El 46,5 por ciento de los pacientes con cáncer en España se calla sus dudas en la consulta médica por bloqueo (46,1%), miedo (36,4%), olvido (35,9%) o vergüenza (23,3%) y, a la hora de consultar o compartir sus dudas, el 43,9 por ciento afirma que acude a Internet, a pesar de que los expertos advierten del peligro de este hábito, ya que "cada cáncer y cada paciente son diferentes", según se desprende del estudio En Cáncer Ninguna Duda Es Tonta llevado a cabo por Lilly junto a seis asociaciones de pacientes y dos sociedades científicas y presentado en rueda de prensa el pasado miércoles.
Así, el 80,8 por ciento de los pacientes encuestados afirma que se quedó con dudas en el momento del diagnóstico y, a la hora de recibir el tratamiento, el 40,5 por ciento asegura que tuvo dudas pero que las expresó y fueron resueltas, frente al 17,2 por ciento que no las expresó y tardó tiempo en resolverlas o el 18 por ciento que aún tiene dudas que no ha expresado. Con respecto a los seguimientos y revisiones, el 53 por ciento afirma que no tiene información suficiente y que tiene dudas en el caso de tener una recaída.
"Nos creemos que los pacientes están más informados de lo que nos pensamos. Te das cuenta que muchas de las cosas que has explicado no las has llegado a entender. Un 80 por ciento de pacientes que tiene dudas me parece hasta un porcentaje bajo, yo diría que el cien por cien, en el momento del diagnóstico quien no tiene dudas. De qué sirve un tratamiento novedoso si el paciente no sabe por qué lo está tomando", ha declarado el oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y secretario Científico de SEOM, el doctor Rodrigo Sánchez-Bayona.
En este sentido, casi el 80 por ciento de los pacientes afirma preparar sus dudas antes de la consulta y anotarlas, aunque más de la mitad se calla dichas dudas. Entre los temas que más dudas generan destaca especialmente el tratamiento y el abordaje de la enfermedad con un 73,9 por ciento de los pacientes, seguido de la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%), el cuidado personal y estético (23,6%), la vida familiar y social (21,4%) y la vida laboral (20,5%) .
No obstante, de estos temas que generan más dudas hay algunos en los que los pacientes no se atreven a preguntar entre los que destaca especialmente la vida íntima y sexual (37,2%), el tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6%) y el cuidado personal y estético (12,7%).
En este contexto, el doctor Sánchez-Bayona ha remarcado la importancia de que el paciente esté bien informado porque "el paciente informado es un paciente empoderado, que tiene capacidad de ser protagonista de las decisiones" y, en Oncología, "la decisión compartida en Oncología tiene que ser clave".
Entre los momentos de mayor incertidumbre y que, por tanto, generan más dudas a los pacientes, destaca especialmente el momento del diagnóstico para el 79,9 por ciento de los pacientes, seguido del momento de posibles recaídas (76,3%), el control de síntomas (66,7%), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51,6%).
Internet: una de las principales fuentes de información
Por otro lado, el estudio muestra que, a la hora de compartir las dudas, el 63,3 por ciento lo hace con los profesionales sanitarios pero el 43,9 por ciento consulta Internet, a pesar de que los expertos no lo recomiendan porque "no todos los cánceres son iguales".
"A veces les dices que no consulten en Internet porque no todos los pacientes son iguales y no todos los estadios son iguales. Es importante hablar con el médico y no tenemos tiempo y hay que intentar crearlo", ha señalado la especialista en hematología y hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de la Fe y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la doctora Elvira Mora.
En este aspecto, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, ha explicado que, en muchas ocasiones, los pacientes "se van sin información de las consultas" no porque no se la den sino porque "no son capaces de entenderla y asimilarla". "Si miras en Internet, hay que mirar en las fuentes que son fiables porque todos miramos en Internet pero es bueno dirigir a los pacientes hacia dónde buscar", ha añadido.
"Todos queremos saber y manejar nuestra vida pero si el cáncer está en tu vida también tienes que manejarlo teniendo información. Tener información hace que tu enfermedad sea tuya. En Internet aparecen datos generales pero en cada persona es diferente la enfermedad, hay que informarse bien con el oncólogo y el hematólogo", ha destacado la influencer y familiar de paciente, Emi Huelva.
Asimismo, la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Pilar Fernández, ha reclamado que los especialistas "expliquen las cosas en un lenguaje sencillo porque esto supone una brecha que es muy difícil de superar entre el oncólogo y el paciente". "Necesitamos una información útil, saber aquello que cada paciente necesita y esta información tiene que ser sincera, si la información es dura hay que dosificarla porque sino ese paciente no va a volver a confiar en el profesional", ha apuntado.
Nuevas guías sobre dudas para la consulta médica
Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de la iniciativa En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta están desarrollando cinco guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos (cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general) y que estarán disponibles próximamente en la web de la iniciativa.
En estas guías se incluyen tanto dudas comunes como aquellas que pueden "parecer tontas" y se dividen según temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre según las fases de la enfermedad. "Estas Guías van a ayudar a tener confianza en poder preguntar porque hay muchos tipos de preguntas y muchas posibilidades en las que puedes tener dudas", ha indicado Emi Huelva.
No obstante, la presidenta de AECMM ha remarcado que "estas guías también deberían recibirlas los profesionales porque detrás de un paciente que no pregunta hay una persona que no responde con empatía".
En este aspecto la doctora Elvira Mora ha asegurado que "hay mucho que mejorar". "No tenemos nada de formación en los aspectos que no son médicos como hablar al paciente etc. Estamos muy bien formados a nivel científico pero muy mal en la parte humana", ha afirmado.
La iniciativa ha sido llevada a cabo por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); y ha contado con el apoyo de la influencer Emi Huelva (@emihupa), personalidad de las redes sociales comprometida con el cáncer, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva.
