Cuidar sin relevo: Portugal reconoce a sus cuidadores informales, pero aún no les deja descansar
Portugal celebra el Día Nacional del Cuidador Informal con más estatutos reconocidos que nunca
Hay una figura que casi todos los lectores de esta columna conocen de cerca, cuando no la encarnan: la persona que, sin sueldo ni horario, sostiene en casa la vida de un padre con demencia, de una madre que ya no se levanta o de un cónyuge que necesita ayuda para todo. Portugal le dio un nombre jurídico con el Estatuto del Cuidador Informal, que reconoce derechos, abre la puerta a un subsidio y promete periodos de descanso. Este jueves, ayuntamientos, hospitales y asociaciones de todo el país organizan encuentros para celebrar el Día Nacional del Cuidador Informal. Es una buena ocasión para mirar qué hay detrás de las cifras oficiales, y para preguntarse si el reconocimiento ha venido acompañado de algo más que un carné.
Las cifras, a primera vista, son alentadoras. A 31 de agosto había 19.115 cuidadores con el estatuto activo en Portugal continental, según los datos del Ministerio de Trabajo facilitados a la emisora Renascença: cerca de un 18% más que los 16.212 contabilizados a comienzos de 2025. Desde la creación del estatuto se han aprobado 40.140 solicitudes. Los beneficiarios del subsidio de apoyo al cuidador principal son 7.761, un 39% más que en abril de 2024, y perciben de media 483,90 euros al mes. El Gobierno subraya también que en 2026 el plazo medio hasta la decisión es de 15 días, y que desde finales de 2024 el estatuto puede reconocerse a quien cuida sin ser familiar de la persona dependiente: ya hay 247 casos.
Quien trabaja a pie de calle cuenta otra historia. Maria dos Anjos Catapirra, vicepresidenta de la Asociación Nacional de Cuidadores Informales (ANCI), no ve un aumento muy grande de solicitudes y discute abiertamente la estadística oficial: «No sé de dónde han sacado esa media de días», declaró a la Renascença, antes de citar casos en el centro distrital de Oporto que, incluso con mucha insistencia, tardan seis meses en resolverse. La burocracia, dice, es «inmensa»: hay que reunir documentación clínica y, cuando la persona cuidada ya no puede dar su consentimiento, recurrir a procedimientos judiciales de apoyo a la capacidad que alargan el expediente. El subsidio tampoco compensa la pérdida de ingresos de quien deja de trabajar para cuidar, y la frontera de renta es implacable: Catapirra relata el caso de una familia que lo perdió por una subida de 10 o 20 euros en los ingresos anuales del hogar. La petición de la ANCI para reformar el estatuto espera desde julio de 2025 su debate en el pleno de la Asamblea de la República.
El estudio que el Instituto Superior de Ciencias Sociales y Políticas de la Universidad de Lisboa (ISCSP) dio a conocer el 28 de octubre, en vísperas del día nacional, pone números a ese malestar. Coordinado por las investigadoras Maria Irene Carvalho y Carla Ribeirinho, combina una encuesta nacional a 510 organizaciones con servicio de ayuda a domicilio y estudios de caso en 12 instituciones. Los resultados son elocuentes: solo el 10,1% de los servicios considera a los cuidadores informales destinatarios de su intervención; el 53,5% no ofrece nunca respuestas de descanso, y apenas el 10,2% lo hace de forma regular; el 29,2% no presta nunca apoyo psicosocial; el 26,9% no da formación a las familias, y solo el 38,2% informa regularmente sobre sus derechos, incluido el propio estatuto. Los autores advierten de que la responsabilidad no puede recaer únicamente en la ayuda a domicilio, pero el retrato es claro: el sistema mira a la persona dependiente y casi nunca a quien la sostiene.
El descanso es el nudo del problema. El Gobierno destaca los proyectos piloto de la llamada Bolsa de Cuidadores, que abarcan 48 municipios, con 30 plazas concertadas en residencias para el descanso del cuidador y 129 en recursos no residenciales, como ayuda a domicilio o centros de día. Treinta plazas residenciales en todo el programa es una cifra que se comenta sola. La ANCI es más tajante: según Catapirra, las bolsas de cuidadores existen «en la legislación y solo en la legislación», y la mayoría de los cuidadores sigue sin nada que les permita salir de casa dejando atendida a la persona a la que cuidan. Conviene no confundir el respiro con un lujo. Un cuidador agotado es la antesala de dos dependientes en lugar de uno, y de una factura pública mayor en hospitales y residencias que la que habría supuesto relevarle unos días al mes.
El ISCSP propone ocho recomendaciones, y la central es casi una obviedad que, sin embargo, cambia el enfoque: integrar a los cuidadores en los planes individuales de cuidados, como destinatarios explícitos y no como mano de obra auxiliar. A partir de ahí, formación en cuidados básicos, demencia y gestión de la medicación; apoyo emocional y grupos de ayuda mutua; más oportunidades de descanso mediante sustituciones temporales; apoyos que alcancen también a quienes cuidan sin estatuto reconocido, para que el acceso no dependa solo de un trámite administrativo; y una coordinación real entre servicios sociales, sanidad y equipos comunitarios. Nada de ello exige inventar instituciones nuevas. Exige que las existentes dejen de trabajar como compartimentos estancos.
España no está en condiciones de dar lecciones, pero sí de ofrecer una experiencia. Nuestro sistema de dependencia reconoce una prestación económica para cuidados en el entorno familiar y permite al cuidador no profesional suscribir un convenio especial con la Seguridad Social, de modo que los años de cuidado cuentan para su propia pensión. Entre 2013 y 2019, tras los recortes de 2012, ese convenio dejó de financiarlo el Estado y pasó a pagarlo el propio cuidador; desde el 1 de abril de 2019, por el Real Decreto-ley 6/2019, la Administración General del Estado vuelve a asumir las cuotas. La lección de aquel vaivén es sencilla: cuidar no debería costarle a nadie su futura pensión, y cuando se recorta el apoyo a quien cuida, el ahorro es más aparente que real.
Portugal ha avanzado más deprisa en el reconocimiento que en el apoyo. El estatuto ha dado visibilidad a decenas de miles de personas que antes no existían para la Administración, y eso tiene valor. Pero, como recuerda la propia Catapirra, que algo esté legislado no implica que las personas tengan derechos. Muchos de quienes leen estas líneas han cuidado, cuidan o cuidarán a alguien, y no pocos serán, algún día, quienes reciban esos cuidados. La pregunta que deja este 5 de noviembre es incómoda para Lisboa y también para Madrid: ¿cuántos cuidadores tendrán que enfermar antes de que el descanso deje de ser una línea en el boletín oficial y se convierta en una plaza concreta, a menos de una hora de casa?
