Hay estadísticas que no admiten matices. Según el estudio que la Entidade Reguladora da Saúde (ERS), el regulador sanitario portugués, publicó en febrero con datos de 2024, el 53% de los pacientes referenciados para una unidad de cuidados paliativos de la red pública falleció antes de ser admitido. En 2023 había sido el 47,5%; en 2022, el 48%. La tendencia no mejora: empeora. Y mientras tanto, la proporción de pacientes efectivamente admitidos cayó al 33%. Dicho de otro modo, en Portugal es hoy más probable morir en la lista de espera de paliativos que llegar a ocupar la cama.

Octubre debería haber sido el mes de la rendición de cuentas. El día 10 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos; un día antes se presentó la tercera edición del Atlas Global de Cuidados Paliativos, que cifra en 73,5 millones las personas que los necesitan cada año en el mundo. Y a mediados de mes, la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) recordó en público una cifra que debería avergonzar a cualquier ministerio: Portugal lleva 19 meses sin Comisión Nacional de Cuidados Paliativos, y la asociación exige su nombramiento inmediato. Más de 150 profesionales firmaron una carta abierta al Gobierno y más de 40 asociaciones enviaron un llamamiento conjunto a la ministra de Sanidad y a la Dirección Ejecutiva del SNS, según recordaba una tribuna reciente en el diario Observador. La respuesta, dice su autor, fue un plan estratégico «sin metas, sin responsables y sin rumbo».

No es un problema de diagnóstico. El propio estudio de la ERS describe la red con precisión: 21 unidades hospitalarias de internamiento y 13 unidades concertadas con el sector social y privado, una menos que en los dos años anteriores. El resultado es una ratio de 42,1 camas por millón de habitantes, por debajo de lo que recomienda la Asociación Europea de Cuidados Paliativos. Un reciente reportaje de la RTP estimaba que el país necesitaría más de un centenar de equipos de apoyo comunitario y unas mil camas para cumplir esas recomendaciones, y que más de 80.000 personas mueren cada año en Portugal sin acceso a estos cuidados. El Algarve tiene a la vez la menor proporción y la ratio más baja de camas; el Norte concentra más camas, pero su dotación ajustada a la necesidad queda por debajo de la media nacional.

Un dato del informe merece una lectura atenta: la mediana de espera de quienes sí fueron admitidos fue de 16 días. No parece mucho. Pero que más de la mitad muera antes de entrar sugiere que el problema no es solo la falta de camas, sino la llegada tardía: el paciente se deriva cuando ya le quedan días, no meses. Es lo que subraya la APCP cuando insiste en que los paliativos no son «cuidados de final de vida», sino una atención que debería acompañar toda la trayectoria de la enfermedad. Su vicepresidenta, la pediatra Cândida Cancelinha, lo resumía el 9 de octubre, a propósito de los paliativos pediátricos, con otra frase demoledora: hoy no existe «ningún órgano que sirva de interlocutor» entre profesionales, enfermos, familias y Ministerio. Y añadía que la atención domiciliaria es, probablemente, el terreno en el que Portugal está más al descubierto frente a sus socios europeos.

Para los lectores mayores de 50 años, este no es un debate técnico. El propio regulador recuerda que el aumento de la esperanza de vida y la alta prevalencia de enfermedades crónicas convierten los paliativos en una prioridad creciente. Las proyecciones que cita son elocuentes: Portugal pasará de 2,6 millones de personas mayores en 2024 a cerca de 3,1 millones a finales de siglo, y la ratio de dependencia de mayores se elevará de 39 a 73 por cada cien personas en edad de trabajar. Muchos de nosotros somos o seremos, en algún momento, cuidadores de un padre o una madre con una enfermedad avanzada; algunos seremos después los pacientes. La calidad de esos meses finales, el dolor controlado, la posibilidad de morir en casa, la ayuda a la familia agotada, no es un lujo sanitario. Es la última prueba de la dignidad que un país concede a sus mayores.

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Lo más frustrante es que Portugal tiene casi todas las piezas. Dispone desde 2012 de una ley de bases de cuidados paliativos, de una red formalmente constituida y de un regulador que mide y publica. Tiene además ejemplos de buena práctica: la Unidad Local de Salud de Braga creó un servicio integrado que, según la RTP, ya atiende a enfermos en su domicilio. Lo que falta es lo más barato y lo más difícil: alguien que responda políticamente. Una comisión nacional no cura a nadie, pero su ausencia durante año y medio envía a los consejos de administración de los hospitales un mensaje inequívoco: esto puede esperar. La presidenta de la APCP, Catarina Pazes, lo ha dicho sin rodeos: sin comisión, sobre el terreno no se percibe que el área sea prioritaria.

España no puede mirar a Lisboa con superioridad. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) lleva años repitiendo que más de 80.000 personas mueren cada año en nuestro país sin acceder a los cuidados que necesitan, y reclamando que el Estado los garantice por ley. La comparación, en todo caso, deja a Portugal en peor lugar: una cifra similar de muertes sin atención, aunque las metodologías no sean idénticas, en un país con una población varias veces menor. La SECPAL y la APCP renovaron este año en Lisboa su Convenio Ibérico de colaboración, y el congreso internacional de la sociedad española se ha celebrado este mes en Cartagena. Quizá la península debería convertir esa alianza científica en una agenda política común: objetivos de camas y equipos, plazos máximos de derivación, atención domiciliaria como norma y no como excepción.

Un sistema sanitario no se mide solo por lo que cura, sino por cómo acompaña cuando ya no puede curar. Portugal tiene los datos, la ley y los profesionales. Le falta la voluntad de nombrar a quien se haga cargo. Mientras ese nombramiento no llegue, cada mes de espera tiene un coste que no aparece en ningún presupuesto. ¿Cuántos informes más hacen falta para que morir sin dolor deje de depender del código postal y de la suerte?