Esta semana ha ganado visibilidad la petición «Por el derecho a la innovación en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer», presentada a la Asamblea de la República el 19 de octubre por José Carreira a título cívico, sin representar a las organizaciones con las que colabora. El texto pide que las personas con alzhéimer tengan acceso, «en tiempo útil y en condiciones de equidad», a las terapias innovadoras a través del Servicio Nacional de Salud (SNS), siempre que estén clínicamente indicadas y que la evaluación de tecnologías sanitarias respalde su financiación pública. «Esta petición pide sobre todo que no se espere al mañana», resumió su autor a SIC. Las cifras que la sostienen proceden del informe de Alzheimer Europe sobre la prevalencia de la demencia en 2025: 238.401 personas vivían con demencia en Portugal el año pasado, y podrían ser 367.807 en 2050. Según Alzheimer Portugal, la enfermedad afecta directamente, además, a más de 650.000 familiares y cuidadores.

Lo primero que llama la atención es la moderación del documento. No exige la aprobación automática de ningún medicamento. Reconoce que el lecanemab y el donanemab, los dos anticuerpos dirigidos contra la proteína amiloide, «no constituyen una cura», que su efecto es un enlentecimiento «de magnitud limitada» del deterioro en pacientes seleccionados y que conllevan riesgos relevantes, como edemas o hemorragias cerebrales, que obligan a una vigilancia especializada. Lo que pide es una evaluación rápida, transparente e independiente, financiación condicionada a la recogida de datos de vida real cuando proceda y, sobre todo, que el acceso no dependa de la renta ni del lugar de residencia. Es raro encontrar una petición de pacientes que se lea como un informe de política sanitaria.

El contexto explica el tono. En julio, la ministra de Sanidad, Ana Paula Martins, reveló que el dictamen del Infarmed, la agencia portuguesa del medicamento, sobre la financiación de estos fármacos era negativo porque «no presentan valor terapéutico añadido». La ministra no escondió la consecuencia: «Es verdad que está disponible, es verdad que puede adquirirse si las personas quieren, es verdad que es muy caro y, por tanto, si no hay financiación del SNS difícilmente tendremos equidad». Y defendió que se trataba de «una materia técnica, y no política». Mientras tanto, la sanidad privada ya los administra: el Hospital da Luz de Lisboa empezó con el lecanemab en marzo, y en la red Campus Neurológico una pauta mensual de donanemab durante año y medio ronda los 40.000 euros, íntegramente a cargo del paciente, según Observador. Según SIC, uno de estos tratamientos sigue en evaluación en el Infarmed, un proceso clínico y económico previo a cualquier decisión sobre su dispensación hospitalaria en el SNS. El resultado, por ahora, es un alzhéimer a dos velocidades.

Conviene no caricaturizar la prudencia oficial. La comunidad científica está genuinamente dividida. Una revisión de la organización independiente Cochrane, publicada en abril, analizó 17 estudios con 20.342 voluntarios y concluyó que el efecto de estos fármacos está «muy por debajo» de lo necesario para cambiar de forma significativa la vida de los pacientes. Otros especialistas, como el neurocientífico Bart De Strooper, replicaron que la revisión mezcla fármacos distintos y que el beneficio de los más recientes es «modesto, pero real». En el Reino Unido, el sistema público tampoco los financia. Dudar de un medicamento caro y de eficacia discutida no es oscurantismo; es responsabilidad.

España ha llegado exactamente al mismo sitio. El 15 de julio de 2026, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos decidió no incluir el lecanemab ni el donanemab en la financiación pública y limitó su acceso a la prescripción privada. La Sociedad Española de Neurología expresó su «profundo pesar», advirtió de que esa restricción «introduce una barrera económica que vulnera el principio de equidad» del Sistema Nacional de Salud y sostuvo que una incorporación ordenada habría mejorado los circuitos diagnósticos para todos los pacientes con deterioro cognitivo. Lisboa y Madrid hicieron pública la misma conclusión con apenas una semana de diferencia, y en ambos países se alzaron voces muy parecidas en nombre de la equidad. Es una convergencia ibérica incómoda: ninguno de los dos Estados se atreve a pagar un beneficio caro y modesto, y ambos aceptan que lo pague quien pueda.

Pero el debate sobre el fármaco, por legítimo que sea, oculta el fallo más grave. Estos tratamientos solo sirven en las fases iniciales: como explica la neuróloga responsable del área en el Hospital da Luz, los pacientes con demencia moderada o avanzada ya no pueden recibirlos. Y en Portugal, el tiempo medio de espera para una consulta de neurología en el SNS es de siete meses, según el presidente de la Sociedad Portuguesa de Neurología, Miguel Viana Baptista; las peticiones por quejas cognitivas suponen ya más de la mitad del total. Aunque el Infarmed diera mañana luz verde, muchos pacientes llegarían tarde. La petición lo sabe y por eso reclama consultas de memoria, biomarcadores, resonancias y coordinación entre atención primaria y hospital. Portugal no carece de planes: tiene una Estrategia de Salud en el Área de las Demencias desde 2018, planes regionales desde 2021 y un modelo de gobernanza actualizado por despacho en abril de este año. Lo que falta es ejecución, en una enfermedad que, según la información divulgada por SIC, cuesta cerca de 2.000 millones de euros al año entre el Estado y las familias.

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Y detrás de cada diagnóstico tardío hay una familia que hace de sistema sanitario. Alzheimer Portugal ha pedido que la evaluación de nuevas terapias tenga en cuenta no solo el precio del fármaco, sino también los costes sociales de la enfermedad: la carga emocional y económica de los cuidadores, el impacto en su vida laboral y la posible reducción de la institucionalización. Es una petición sensata. El valor de retrasar unos meses el ingreso en una residencia no se mide solo en la farmacia del hospital. Para muchos lectores de esta columna, el asunto no es abstracto: son cuidadores hoy y, estadísticamente, algunos serán pacientes mañana.

La pregunta de fondo no es si el Estado debe pagar 40.000 euros por un medicamento de beneficio modesto, sino si será capaz de diagnosticar a tiempo a quienes podrían beneficiarse de él y de acompañar a quienes no podrán. Portugal y España han decidido esperar mejores pruebas, y es una decisión defendible. Lo que no admite espera es la consulta. «En la enfermedad de Alzheimer, el tiempo cuenta», recuerda la petición. ¿De qué sirve discutir el precio de la llave si la puerta queda a siete meses de distancia?