Cuando a la madre de Nuria Pendás le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer, su vida dio un vuelco completo, convirtiéndose de golpe en su principal cuidadora. Durante los seis años siguientes, fue su compañera en un camino que estuvo lleno de pérdidas, pero también de aprendizajes y momentos inolvidables. Toda esa experiencia la ha plasmado en Crónicas del cuidador, una historia real sobre el alzhéimer, también del amor y el camino que supone cuidar a quienes más quieres. 

"Yo siempre he escrito, toda mi vida. Siempre me ha gustado contar historias y cuando empezó la enfermedad de mi madre quise tener constancia de todo. Entonces, empecé a redactarlo en mi blog y ya cuando mi madre falleció el año pasado, me di cuenta que tenía tanto contenido que pensé que sería muy interesante para otras personas que estuvieran pasando por lo mismo, que vieran un poco todas las etapas que yo viví", cuenta la autora en una entrevista a 65YMÁS. Madrileña de nacimiento, Nuria es profesional de la comunicación y el marketing, escritora y actriz bilingüe, y escribió este libro con una idea muy clara: compartir esta historia real para dar voz a tantos familiares que, como ella, han convivido con esta enfermedad y que, en muchas ocasiones, viven su labor en silencio, esperando poder ayudar a quienes están recorriendo el mismo camino por el que ella ya pasó. 

“Durante aquellos años descubrí que cuidar a alguien con Alzheimer es una experiencia que transforma por completo tu vida. Escribí este libro porque necesitaba contar nuestra historia y porque espero que otras familias encuentren en sus páginas compañía, comprensión y la certeza de que no están solas", explica Nuria.

Nuria Pendás y su madre. Foto: Cedida por la entrevistada. 

No se trata de ningún manual médico o un libro sobre la enfermedad, es más que eso pues Crónicas del cuidador se conforma como el testimonio sincero de una hija que decidió compartir todo aquello que rara vez aparece en las estadísticas: el miedo, la culpa, el agotamiento, las pequeñas victorias, las despedidas y, sobre todo, la capacidad del amor y del sentido del humor para seguir encontrando luz incluso en los momentos más difíciles.

Cuando la enfermedad llegó, Nuria y su madre no vivían juntas. "Yo estaba en Alicante y mi madre en Madrid. Y yo la llamaba y veía que me estaba repitiendo las cosas. Al principio pensaba que estaba despistada, pero al final nos dimos cuenta que no, que había un problema. Es cuando la llevamos al médico, la diagnosticaron y decidí traerla a Alicante", algo que, recuerda, "fue muy difícil porque al principio sí que era medio consciente y no quería irse". Después no quedó otra que ir adaptándose a cada etapa. 

Como madre soltera, Nuria tuvo que hacer frente al cuidado tanto de sus hijos como de su madre, lo que le llevó a perder dos trabajos. "Además de ir aprendiendo", explica, porque "yo no soy enfermera, no soy cuidadora profesional. Entonces, fue cada etapa ver cómo nos ajustábamos. Cada año y cada momento fue una diferente etapa en la que aprendí leyendo otras historias, viendo vídeos y haciendo lo que naturalmente te viene. Como pude".

Todo esto supuso un proceso de conocimiento de sí misma. "Yo sabía que era muy positiva, pero me sorprendí de lo bien que usé la comedia, el humor, para afrontar esto. Mi madre y yo nos llevábamos muy bien, nos encantaba hacer muchas cosas, y creo que eso me ayudó a poder vivir esto, en parte, con risas, porque lo tomamos todo con humor, cosas absurdas que pasaban pues nos reíamos. Creo que eso es lo que me ayudó y al final descubrí que soy más fuerte de lo que era", explica. "Había días que eran difíciles, que eran muy tristes, sobre todo al principio, la primera vez que mi madre no supo quién era. Eso te duele mucho. Entonces todo esto, en lugar de deprimirme, lo convertí en algo gracioso. Eso me ayudó a, en vez de mirar lo negativo, mirar todo de otra manera". 

Una página web que completa el libro

El libro se completa con una página web donde los lectores podrán descubrir fotografías familiares, vídeos, recuerdos y contenido adicional que complementará la historia del libro, permitiendo conocer más de cerca a Nuria y a su madre y el viaje que transitaron juntas. 

"Además de contar mi historia como cuidadora, también veía importante contar la historia de mi madre", y es que, explica, "creo que muchas veces cuando una persona es mayor o tiene alzhéimer se olvida que era una persona que tuvo una vida, un trabajo y un oficio. Es por ello que quise hacer honor a mi madre y a su vida hablando de ella antes de la enfermedad, porque creo que también es muy importante".

"Ella nació con una discapacidad, no tenía los dedos del medio, pero eso nunca le impidió hacer nada y a mí siempre me enseñó que se puede hacer lo que sea. Siempre me apoyaba en todo, ha sido una persona muy positiva, y quería compartir esto con todo el mundo", añade. 

Además de fotos y vídeos que Nuria y su madre hicieron, también ha incluido en la página recursos que le resultaron de ayuda a ella, páginas web, libros y contenido que otras personas que estén pasando por una situación similar también podrán consultar. Para ellas, Nuria aconseja: "Lo primero es la aceptación, que tengan paciencia y que recuerden todo lo que ese familiar vivió con ellos, intentar darles ese amor y entender que todo va por etapas y hay que adaptarse a cada una, pero no rendirse. Y siempre acordarse que aunque ellos no se acuerden de ti, tú siempre te vas a acordar de ellos, así que hay que tratarles con amor y con todo los que se merecen". 

Un libro que apoya la investigación del alzhéimer

Más allá de lo que este libro pueda ayudar a las personas que se internen en sus páginas, Crónicas del cuidador apoyará también de forma directa a la investigación del alzhéimer, y es que su autora ha decidido destinar un porcentaje de los beneficios netos a la Fundació Pasqual Maragall, con la esperanza de contribuir, por poco o mucho que sea, a avanzar hacia un futuro sin esta enfermedad. 

"Lo vi muy importante. Cada año hay muchísimas más personas, y sobre todo mujeres, que están diagnosticadas y yo, sin saber cuántos libros voy a vender, creo que cualquier ayuda a la investigación es muy importante. Así, además de ayudar a los cuidadores o a cualquier persona que lea el libro, pues que cada venta pueda ayudar también a esa investigación". 

La madre de Nuria no llegó a ver el libro publicado. "Al principio de la enfermedad sí que le dije que iba a documentarlo todo, y a ella le pareció genial, lo veía muy importante y estuvo de acuerdo. Ahora creo que estará mirando desde arriba y estará muy orgullosa", asegura.