Cinco claves para mejorar el abordaje y la atención del lupus

Los pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) viven este trastorno de una forma diferente en función de varios aspectos. Su entorno familiar, social o laboral influye en la manera en que lo afrontan. Por este motivo desde algunas asociaciones como la Federación Española del Lupus (Felupus @Felupus), y varios especialistas, consideran que es importante escuchar sus peticiones y que los profesionales sanitarios tengan en cuenta las circunstancias particulares de los afectados.

Atender las reclamaciones de los pacientes

Entre las reclamaciones de estos enfermos destacan un mayor acceso a los tratamientos, la existencia de unidades multidisciplinares, el reconocimiento de los fotoprotectores como una herramienta terapéutica y también la implantación de equipos que puedan evaluar con más precisión el grado de discapacidad.

Apoyo de las asociaciones

María José Lebrero, presidenta de Felupus, aconseja acudir a las asociaciones de pacientes para informarse. En estas se ofrece además asesoría jurídica o atención psicológica que les facilita y enseña a convivir mejor con esta patología. “Es muy importante fomentar la autonomía del paciente de lupus mediante un tratamiento que mantenga a raya sus brotes y la fatiga, así como valorar con su médico las opciones terapéuticas que se le autoadministra, para no aumentar las visitas al hospital”. Una reflexión que ha puesto de manifiesto en el marco de la jornada “Diferentes Visiones del Lupus”, organizada por la propia federación y el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, con la colaboración de GSK (@GSK_ES) y Thermofischer Diagnostic.

Escuchar a los afectados

La voz del paciente se torna clave en este trastorno, por eso es importante que la perspectiva de los especialistas se contraste con su visión. Conocer su realidad supone al final un mejor abordaje de la enfermedad y conseguir que sus necesidades queden cubiertas, pues en muchas ocasiones las personas con lupus se sienten solas e incomprendidas, según la presidenta de Felupus.

Formación

Otra de las cortapisas con las que se encuentra el lupus es que al ser una enfermedad poco frecuente, adquirir una experiencia amplia puede ser complicado para los profesionales de la salud, por eso se debe mejorar su formación. El doctor Guillermo Ruiz-Irastorza, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces, asegura que aparte de tener un entrenamiento específico en este campo, se necesitan unos conocimientos sólidos de Medicina Interna General, pues se trata de una enfermedad carácter multiorgánico. Así, el paciente tiene que ser atendido de “forma global e integrada, sin dividirlo entre múltiples especialistas”.

Unidades especializadas

Otro punto a tener en cuenta es la creación de unidades especializadas, pero con protocolos comunes y equipos multidisciplinares. En opinión del doctor estos deben “estar comandados por ‘autoinmunólogos’ que aseguran la conexión y la cohesión entre los diferentes médicos”.

La coordinación entre los distintos especialistas se torna fundamental, por tanto. En definitiva, ha añadido María José Lebrero, lo que se pretende es que entre todos, incluidas las asociaciones de pacientes, es que las personas con lupus tengan cubiertas de una forma íntegra sus necesidades.