El desconocimiento del lupus genera frustración y aislamiento en los afectados
Gran parte de la población no lo considera como una enfermedad y provoca falta de empatía
El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que afecta a distintos órganos como piel, cerebro, pulmones, riñones o también las articulaciones o los vasos sanguíneos. Actualmente 5 millones de personas la padecen en todo el mundo, y el 90% son mujeres. Uno de los principales problemas de estos pacientes es que en el 70% de los casos son mal diagnosticados al principio, tal y como informa el laboratorio farmacéutico GSK (@GSK_ES). De hecho, el diagnóstico puede retrasarse 5 años desde su aparición.
Brotes y remisiones
Las personas con lupus eritematoso sistémico (LES), la forma más común de lupus, presentan generalmente fatiga, dolor e inflamación en las articulaciones, erupciones y fiebre. También pueden darse anemia y problemas renales. En el transcurso de la enfermedad se suelen combinar periodos más o menos activos de la enfermedad, llamando “brotes” a los de mayor actividad, y “remisiones” a cuando la patología permanece estable.
La gravedad de la enfermedad depende cada persona, en algunos casos se puede hacer una vida normal, y en otros los brotes son frecuentes de tal modo que pueden poner en riesgo su vida y necesitar cuidados intensivos.
A día de hoy no hay un tratamiento para curar el lupus, así que el abordaje se centra sobre todo en alcanzar y mantener las remisiones, prevenir las exacerbaciones y los daños irreversibles a los órganos y tejidos del cuerpo. Las investigaciones actuales se están focalizando en los marcadores moleculares que aparecen antes de que se den los síntomas, y con ello se pretende buscar estrategias de intervención temprana o preventivas, explican desde Lupus Research Alliance.
Conocimiento de la población
Según el informe “Una visión para el lupus”, publicado por GSK, entre la población el conocimiento y la conciencia de esta enfermedad son bajos, porque en general esta no considera que dicho trastorno sea una patología. Además, entre los que sí saben lo que es el lupus, un 41% no identifica ninguna complicación asociada a la misma.
Al no tener una idea de lo que es el lupus a veces se produce una falta de empatía hacia las personas que lo sufren, y esto da lugar a que se sientan frustrados, incomprendidos o aislados, lo que afecta a los síntomas “invisibles”. En este análisis se refleja que el 89% de las personas con lupus muestran una merma en su capacidad para socializar, el 76% ha tenido que cambiar de empleo, y un 52% debe dejar de trabajar por completo.
Por otro parte, destacar que el síntoma más común de este trastorno es la fatiga, es más, en el informe el 79% de los pacientes aseveran experimentarla de forma diaria. Esta situación es difícil de manejar en el caso de las persona activas, pero desde las asociaciones de pacientes aseguran que es necesario aprender a dosificar la energía, descansar cuando sea necesario y saber que su vida no tiene que cambiar del todo.
