El pequeño Nico ya no pudo aguantar más y su enfermedad ha terminado con su vida

El pequeño Nico ha fallecido debido a la enfermedad extremadamente rara que padecía. Se trata de Distrofia Neuroaxonal Infantil (conocida como INAD, por sus siglas en inglés), una enfermedad que tan solo padecen 400 niños diagnosticados en todo el mundo y que no tiene cura ni tratamiento. 

La distrofia neuroaxonal infantil (INAD) es una enfermedad que afecta principalmente al sistema nervioso, según explican en su página web la asociación INADcure Spain, que apoya diferentes proyectos de investigación que buscan un tratamiento, así como una cura, para esta enfermedad, para lo cual animan a colaborar.

"Para llevar esto a cabo, necesitamos vuestra ayuda para todas las familias y asociaciones que luchamos contra la distrofia neuroaxonal infantil. Nuestro objetivo es conseguir siete millones de euros, que es la financiación necesaria para poder desarrollar los estudios preclinicos y el ensayo que podría salvar a nuestros niños", explican.

"Las personas con distrofia neuroaxonal infantil generalmente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses de edad comienzan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar", señalan. 

"La progresión de INAD suele ser rápida después del inicio inicial de los síntomas. Muchos niños afectados nunca aprenden a caminar o pierden esta capacidad poco después de aprenderla. Durante las últimas etapas de la enfermedad, la espasticidad severa (músculos tensos o rígidos), el deterioro cognitivo progresivo y los problemas con la visión tienen un gran impacto en la vida diaria", añaden. 

Aunque muchos niños con esta enfermedad "no viven más allá de los 10 años", algunos pueden llegar a la adolescencia e incluso a edades superiores, aseguran, destacando "la atención de apoyo y el manejo de los síntomas", ya que "pueden conducir a una vida útil más larga al reducir el riesgo de infecciones y otras complicaciones".

Nico, una "superestrella"

En el caso de Nico, fue diagnosticado con esta enfermedad rara a los 3 años de nacer, en 2016. Poco a poco fue perdiendo movilidad, hasta el punto en que solo podía comer y respirar. Pero, a pesar de todo, nunca dejó de sonreír, aseguraban desde la asociación. 

Ha sido la misma asociación quien ha informado del triste fallecimiento del pequeño, asegurando que seguirán "luchando contra esta maldita enfermedad en su honor, por Alejandro, por Adrián y el resto de nuestros niños, nuestras superestrellas", escribían en sus redes sociales. 

Expresaban así su dolor ante esta noticia. "Con mucho dolor, os comunicamos que este viernes nos ha dejado nuestro querido Nico. Pasó sus últimos momentos acompañado de su familia", añadían.

"Nico deja una huella imborrable en nuestros corazones y será querido y recordado por siempre. Siempre en nuestros corazones", se despedían.