¿Corresponsabilidad en el cuidado?

Desde que fui madre por primera vez sentí que la responsabilidad del bienestar de mis hijos era totalmente mía, y por ello los cuidaba con esmero. Conforme fueron creciendo, seguí con esa creencia, que a la postre me golpeó en la cara y me enseñó que mis hijos debían crecer en cuerpo y en espíritu y que la buena crianza era ir cooperando y apoyando su autonomía, siendo el objetivo final que fueran independientes y personas de bien.

Con el tiempo y en el ejercicio profesional tengo la oportunidad de convivir con diferentes colectivos de personas cuidadoras de distintos tipos de condiciones y padecimientos. Me encuentro con que aquella creencia con la que yo comencé mi vida de madre se sigue repitiendo en el ejercicio del cuidado: la responsabilidad del bienestar de la persona con algún tipo de dependencia recae, principalmente en quien lo cuida y nada mas injusto y lejano de la realidad.

Todas las personas y en un grado proporcional a nuestras capacidades, tanto en el proceso del desarrollo como en el transcurso de una enfermedad y/o condición, somos responsables de nuestra propia vida y tenemos el derecho y la obligación de ejercer dicha responsabilidad, lo que nos proporciona autonomía. Si quienes cuidan pueden comprender que este tipo de labor no conlleva el control absoluto de la otra persona, aunque lo pareciera así, que todas y cada una de las acciones y decisiones que tome no son su exclusiva responsabilidad, ¿cuántas culpas se ahorrarían? La salud de una persona dependiente estriba, en primer grado, de la persona misma y en segundo grado de quien le proporciona cuidados. Ahí radica la corresponsabilidad.

Trabajando con personas con párkinson o con ELA y sus cuidadores, entre otros colectivos, parecía que estos “pacientes” eran quienes estaban sufriendo, de forma exclusiva, la enfermedad y sus consecuencias, que eran las únicas víctimas y que requerían de toda la atención del entorno, quedando invisibilizados quienes los cuidaban, que a su vez son víctimas secundarias, porque aunque no tienen la enfermedad, la acompañan, deben comprenderla e interpretar a quien la padece, también cambia su vida y dinámica familiar de forma brutal, los estados de incertidumbre son muy parecidos a los de los pacientes, pero la diferencia es que no hay comprensión del entorno y, muchas veces, ni de los pacientes mismos.

Sin enfermedad y sin paciente, no hay cuidador y viceversa. Es un binomio inseparable y, por lo tanto corresponsable del bienestar de cada uno. El primer cuidador de un paciente es su cuidador, el primer cuidador del cuidador debe ser el paciente y en este entendimiento formar un equipo empático y compasivo para sobrellevar este cambio de vida. Comprender que cuidar no es tomar el papel o la vida del paciente, sino ayudar, brindar y acercar las herramientas necesarias para que el paciente pueda, en base a sus posibilidades, buscar su bienestar y mejorar o preservar su condición.

Esta experiencia de comprensión en este binomio, la he comprobado trabajando con madres que cuidan de hijos con discapacidades múltiples, ocasionadas por un sin número de síndromes o enfermedades y cuando ellas logran ver a sus hijos de forma integral, que se encuentran en una determinada etapa del desarrollo, con las características que esto conlleva, independientemente de la condición; cuando logran establecer límites, interpretar que aún en un grado de dependencia grave, esos niños tienen cambios hormonales, hacen caprichos, se enojan y se alegran, entran en la adolescencia, saldrán de ella y que dependiendo de ello será el grado de exigencia que esos padres podrán establecer con sus hijos. Con estos cambios relacionales están tratando a sus hijos en toda su dignidad, respetan el grado de autonomía que preservan y su labor de cuidado se transforma en la expresión más adecuada de lo que significa prestar ayuda y los niveles de culpabilidad disminuyen significativamente.

“El mayor día de tu vida y la mía es cuando tomamos responsabilidad total de nuestras actitudes. Ese es el día en que realmente crecemos”. John C. Maxwell.