¿Se debe mentir a un familiar con alzhéimer?

“Mi madre ha estado en una residencia el último mes. Es una de las mejores y las señoras que la cuidan son increíbles. Le encanta la residencia y también la gente que vive allí. Sin embargo, quiere volver a casa. No recuerda el apartamento en el que estuvo los últimos 9 años, solo la casa donde nació. Le dije que no volvería y le hablé de su apartamento y de que están haciendo obras en el baño. No le he dicho que no volverá. También echa de menos a su perrito; lo cuido y lo llevo a verla siempre que puedo, pero ella quiere que se quede allí. No lo cuida bien, así que no puede tenerlo en la residencia. Me cuesta mucho aceptar las mentiras amorosas que le digo; he empezado a ir a terapia de bienestar para superar la culpa”. Quien escribe esto es Kate en un chat de la Sociedad de Azlheimer de Reino Unido, donde se expone una cuestión que desborda a los cuidadores: ¿se debe mentir a una persona con demencia? 

Kate insiste: "Mi terapeuta me dio muy buenos consejos y me está ayudando mucho. Llevar a mi madre a una residencia ha sido una de las decisiones más difíciles de mi vida. Ella siempre decía que nunca entraría en una, pero también sabemos que jamás habría deseado tener alzhéimer. Quise unirme a un grupo para otras personas en mi situación, pero tampoco encontré ninguno”. 

Pérdida de memoria por etapas

La pérdida de memoria es un factor definitorio de la enfermedad de Alzheimer. De hecho, es uno de los primeros síntomas que comienzan a alterar la vida de una persona. Cuando ésta más pronunciada, tu ser querido puede comenzar a hacer preguntas difíciles que tú no estás seguro de cómo responder. ¿Le dices la verdad y te arriesgas a recordarle información potencialmente angustiosa o le cuentas una mentira piadosa para evitar reabrir una herida? Por ejemplo; ¿si te pregunta sobre su mujer o su marido y ha fallecido?. Si una persona con demencia hace una pregunta difícil o empieza a hablar de un recuerdo inventado, puede ser difícil responder con sinceridad sin causar angustia. 

Antes de abordar este complejo 'debate', es importante tener en cuenta que "en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, una persona puede experimentar pérdida de memoria a corto plazo y olvidar información que aprendió recientemente. En ellas un paciente puede pedir la misma información repetidamente u olvidar fechas y eventos importantes. También es común que una persona olvide dónde dejó objetos como las llaves del auto o la cartera. A medida que una persona con la enfermedad avanza hacia otras etapas (de 1 a 7), conocidas como demencia en etapa intermedia, las principales deficiencias de memoria se vuelven más evidentes. Las personas en la etapa cinco comienzan a olvidar información importante que afecta su vida diaria, como su número de teléfono o su dirección particular. En esta etapa, los pacientes pueden comenzar a ser incapaces de identificar dónde están o qué hora del día es", como señala Careforth.

'Síndrome del ocaso'

A medida que avanzan hacia la etapa seis, los déficits cognitivos se vuelven cada vez más graves y "los pacientes olvidan los nombres de sus familiares y amigos cercanos. Estos tienen poca memoria de eventos e información recientes y, en esta etapa, también comienzan a tener una memoria limitada de sus vidas anteriores (pérdida de memoria a largo plazo). Es posible que olviden cómo utilizar elementos comunes y cotidianos, como un tenedor o un peine. La etapa seis es particularmente difícil ya que los pacientes a menudo experimentan ansiedad, delirios, como creer que miembros de la familia o cuidadores les están robando o que su cónyuge está teniendo una aventura. La ansiedad y la agitación, incluso los arrebatos físicos agresivos, pueden ser más comunes más tarde en el día, lo que se conoce como 'Síndrome del ocaso'. En las últimas etapas, los afectados pierden por completo su capacidad de comunicarse y sufren una profunda pérdida de capacidades físicas, por lo que necesitan ayuda para la mayoría de sus actividades las 24 horas del día.

Tú realidad y la realidad del enfermo de alzhéimer

Es por todo ello que si cuidas de alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, posiblemente hayas presenciado comportamientos que no concuerdan con la realidad en la que tú vives. En esas situaciones, evita llevarle la contraria a tu ser querido, tratando de reorientarlo, porque sus facultades mentales no le permiten diferenciar pasado y presente o medir causa y consecuencia. La lógica ya no está en su mente, y en su lugar están: 

• Confusión.
• Desorientación.
• Alucinaciones.
• Desvelos.
• Agitación.
• Ira y frustración, entre otros.

En estas situaciones, quienes cuidan de otros se ven en la necesidad de mantener su seguridad y la de la de su ser querido, apaciguar los ánimos y sobrevivir emocionalmente; y con este fin, a la vez se pueden ver abocados a utilizar lo que llamamos mentiras blancas, mentiras piadosas o mentiras terapéuticas. No importa cómo las llamemos, sabemos que son mentiras, documenta la Asociación AARP, una asociación sin ánimo de lucro que ayuda a los mayores de 50 años a mejorar su calidad de vida.

Honestidad e integridad

Para muchas personas la honestidad y la integridad ocupan un lugar alto. Reconocen que la mentira no lleva a nada productivo y representa una causa de conflicto interior e incomodidad. “Esta incomodidad se hace más evidente cuando nos vemos en circunstancias en las que mentir es la única forma de controlar una situación. Mentir a un adulto mayor, a nuestros padres, o a cualquier persona con la que tenemos un lazo afectivo fuerte nos hace sentir peor. Por eso, te invito a comenzar un proceso en el que reconozcas la premisa principal: el mundo y la realidad de una persona que vive con enfermedad de Alzheimer u otra demencia no es tu realidad”, documenta la entidad.

Existen, entonces, dos realidades: la tuya y la del enfermo de alzhéimer. Sin embargo solo tú tienes la agudeza mental para entrar en la realidad de la persona a quien cuidas. Tú tienes la capacidad de viajar entre esas dos realidades, la otra persona no tiene la misma facultad. Ella o él están en su mundo, cada vez más pequeño y cada vez más confuso.

Piensa en esta situación:

• Situación: Tu ser querido insiste en ir al banco a retirar dinero en efectivo a las 10:00 de la noche. Se ha vestido y está listo para salir de casa. Si no estás dispuesto a viajar a su realidad y ponerte en su situación o vivencia, probablemente insistas en que no hay bancos abiertos a esa hora o no hay nadie que lo atienda. Solamente lograrás que tu ser querido quede disgustado y agitado.
• Solución: Podrías decir que con mucho gusto vas a poder llevarlo al banco a retirar efectivo tan pronto abran mañana, porque hoy es un día festivo. También podrías decir que todavía no estás listo, y te falta tomar un refresco antes de salir al banco.Tal vez a él (o ella) le gustaría acompañarte a tomar refresco antes de salir. Puedes poner algo de música y ofrecerle material de lectura antes de salir al banco. La distracción y el esfuerzo de vivir la realidad de la otra persona son más fructíferos que la confrontación para hacerle entender tu realidad. Probablemente después de un rato se haya olvidado de la idea de ir al banco; y quizá calmadamente puedas redirigir a la persona hacia el hecho de que es hora de ir a la cama y descansar.

AARP reconoce: “Recuerda que vivir en la realidad de otro no es mentir”.

El debate en la literatura científica 

La literatura científica da buena cuenta de su uso actual y en ella se ha valorado también lo que opinan los expertos. Así, en el estudio, un estudio de 'International Journal of Geriatric Psychiatric' reveló que el 96% del personal de residencias miente a los residentes con demencia. Es la forma de comunicación que se conoce cada vez más como "mentira terapéutica". Los psicólogos la defienden tal y como se documenta en el estudio 'Mentiras terapéuticas en la atención de la demencia: ¿deberían los psicólogos enseñar a otros a ser mentirosos centrados en la persona?', publicado en 'Behavioural and Cognitive Psychotherapy'.

El estudio examinó la perspectiva de los médicos sobre el uso de mentiras terapéuticas en su práctica diaria y su papel en el fomento del uso adecuado de dicha estrategia de comunicación. Este proyecto tomó muestras de las opiniones de médicos, principalmente psicólogos, antes y después de asistir a un taller sobre comunicación en el cuidado de la demencia; se les preguntó si los psicólogos deberían tener un papel en enseñar a otros a mentir de manera más efectiva.

“Se encontró que después de una discusión exhaustiva sobre el uso de mentiras, los médicos reconocieron que mentían más de lo que originalmente habían pensado y también fueron significativamente más partidarios de desempeñar un papel en enseñar a otros a mentir de manera efectiva”.

A modo de conclusión, los autores enfatizan; “Los profesionales clínicos, principalmente psicólogos, aumentaron su apoyo al uso de la mentira terapéutica. Consideraron que otros se beneficiarían de la supervisión de los psicólogos sobre cómo mentir eficazmente.

Puntos de vista

En declaraciones a este diario, El Dr. Ignasi Coll-Rolduà, especialista en Medicina Interna, máster en Geriatría y Gerontología por la Universidad Autónoma de Barcelona y máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona, además de divulgador, reconoce: “Toda persona tiene derecho a la información. Toda persona tiene derecho a no sufrir. Un doble dilema que nos puede surgir ante una persona con demencia y que justifica que no tengamos una respuesta única universal, sino que debamos de individualizar según cada persona y cada situación para determinar si le decimos la verdad o utilizamos la denominada 'mentira terapéutica'. Nuestro objetivo principal, desde una visión bioética de la 'compasión', debería de ser el evitar el sufrimiento de la persona. y a partir de esta premisa, podremos aceptar no decir una verdad que puede generar ansiedad, tristeza... Un trastorno emocional que se repetirá en el tiempo dado que el enfermo de demencia no retiene la información y probablemente nos volverá a preguntar por ello en más ocasiones”. 

Para el experto, “conocer la historia de vida de la persona con demencia nos ayudará a cómo enfocar la vía de comunicación de una mala noticia, como podría ser la muerte de un ser querido. La información puede diferir si es una persona creyente, si tiene antecedentes de depresión previa, de las actividades que practicaban juntos... Conviene dar siempre la misma respuesta por parte de todo su círculo familiar para evitar una mayor confusión. Una respuesta que puede ser la verdad pero sin utilizar palabras directas que nos pueden ayudar a guiar la conversación como sería "un largo viaje", "está en el cielo con sus padres"... o una respuesta que sea realmente falso, como sería.. "está en camino", "ha llamado que vendrá otro día". No tengamos sensación de culpabilidad si utilizamos la "mentira terapéutica", pues la ética del cuidado nos permite adentrarnos en el mundo de nuestro familiar con demencia”.

El psicólogo Manuel Nevado Rey, del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, documenta: “En el contexto de la demencia, el uso de las llamadas mentiras piadosas —entendidas como la distorsión deliberada de la realidad con una supuesta intención protectora— plantea serios problemas desde el punto de vista clínico, ético y relacional. Aunque suelen justificarse por el deseo de evitar el sufrimiento inmediato de la persona, la evidencia y la reflexión teórica indican que no constituyen una práctica recomendable de manera sistemática".

Para el especialista y en primer lugar, “desde una perspectiva neuropsicológica y clínica, las mentiras piadosas no reducen el malestar de forma estable. Si bien pueden generar un alivio transitorio, a medio plazo suelen incrementar la confusión, la ansiedad y la desorientación. Las personas con demencia, especialmente en fases leves y moderadas, conservan capacidades emocionales y perceptivas que les permiten detectar incongruencias en el discurso del entorno. Cuando la información recibida no encaja con sus vivencias internas o con estímulos contextuales, se produce un aumento de la inseguridad y del estrés, lo que puede traducirse en agitación, conductas disruptivas o retraimiento emocional”.

En segundo lugar, “las mentiras piadosas erosionan la relación terapéutica y de cuidado. La confianza es un pilar fundamental en cualquier vínculo asistencial, y esto no desaparece con el deterioro cognitivo. Cuando la persona percibe —aunque sea de forma implícita— que no se le dice la verdad, se debilita el sentimiento de seguridad interpersonal. A largo plazo, esto puede generar una vivencia de desamparo y pérdida de control, especialmente relevante en un trastorno caracterizado precisamente por la progresiva pérdida de autonomía”, insiste el experto.

¿Mentir sistemáticamente?

Para él y desde el punto de vista ético, ”el uso de mentiras piadosas resulta problemático porque vulnera el principio de respeto a la dignidad de la persona. La demencia no anula la condición moral del individuo ni su derecho a ser tratado como un sujeto valioso. Mentir sistemáticamente implica adoptar una posición paternalista que infantiliza y cosifica a la persona con demencia, reduciéndola a un objeto de manejo conductual en lugar de reconocerla como un sujeto con historia, identidad y emociones legítimas. Además, existe una alternativa clínica y éticamente más sólida: la validación emocional y la comunicación veraz adaptada. No se trata de imponer una verdad cruda o descontextualizada, sino de ofrecer información ajustada a la capacidad de comprensión de la persona, cuidando el tono, el momento y el contenido, y priorizando siempre la contención emocional. Validar la emoción —miedo, tristeza, añoranza— sin recurrir a la mentira permite aliviar el sufrimiento sin sacrificar la autenticidad de la relación”.

En conclusión, "las mentiras piadosas en la demencia no solo son innecesarias, sino potencialmente perjudiciales. Lejos de proteger, pueden aumentar el malestar, deteriorar la relación de cuidado y vulnerar principios éticos fundamentales. Un abordaje basado en la verdad adaptada, la empatía y la validación emocional resulta más respetuoso, más eficaz clínicamente y más coherente con una atención centrada en la persona”, defiende el Dr. Nevado.