La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones celebran el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2025, reivindicando la necesidad urgente de garantizar una financiación pública estable que asegure la continuidad de los servicios que estas entidades prestan a miles de personas desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Más de 55.000 personas conviven con ella en España, con un diagnóstico que suele producirse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años.
Entre sus síntomas destacan la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida. Por ello, AEDEM-COCEMFE destaca la importancia de un abordaje integral y óptimo de la esclerosis múltiple, así como mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple.
La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, destaca que: “Ya se ha aprobado en algunos países el primer tratamiento dirigido a frenar la progresión de la enfermedad y está previsto que se apruebe en Europa en 2026. Este tratamiento, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, podrán enlentecer y reducir la progresión y, con ello, la discapacidad asociada.
Además, se han publicado en septiembre del 2025 los nuevos criterios diagnósticos, que permitirán diagnosticar la enfermedad de forma más temprana y, por tanto, iniciar el tratamiento antes para prevenir daño en el cerebro.
Por otra parte, los últimos avances en tecnología y el uso de la inteligencia artificial están mejorando los exoesqueletos y todo tipo de ortesis y ayudas para facilitar las actividades de la vida diaria. No obstante, queda pendiente mejorar la fatiga y las alteraciones cognitivas, que continúan teniendo un gran impacto en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.”
Financiación estable para garantizar el futuro de las asociaciones
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2025, AEDEM-COCEMFE reclama la necesidad de una financiación pública estable, justa y sostenible para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.
En palabras de Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE: "El trabajo de nuestras asociaciones es imprescindible y evita que muchas personas queden desatendidas. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Reclamamos un compromiso firme de las administraciones públicas que garantice una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y desarrollar nuestros proyectos y servicios.
Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de dedicación. A pesar de ello, nos comprometemos plenamente a cumplirlos para garantizar una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Ahora bien, sin una financiación adecuada es imposible llevar a cabo estas obligaciones sin poner en riesgo la supervivencia de las asociaciones.”
La campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’ celebra su III edición
AEDEM-COCEMFE lanza una nueva edición de ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’, una iniciativa promovida en colaboración con sus asociaciones miembro, que recoge relatos breves basados en experiencias reales de personas que conviven con la enfermedad. En esta edición, las historias reflejan fortaleza, superación y capacidad de adaptación.
Los relatos se están publicando a lo largo de diciembre en el blog oficial de la campaña https://contemoshistoriasconemaedem.blogspot.com/, junto a su exposición física en la Sala de Exposiciones del Centro Socio Cultural Montecarmelo (Madrid), del 17 de diciembre al 12 de enero.
El 18 de diciembre se anunciará la historia ganadora en redes sociales y en la web de AEDEM-COCEMFE. La persona premiada recibirá una escapada de fin de semana para dos personas, gracias a la colaboración de Viajes Triana. Esta campaña cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid – Distrito Fuencarral-El Pardo, Sanofi, Fundación “la Caixa”, la Sala Montecarmelo y Viajes Triana.
VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple
AEDEM-COCEMFE celebrará el miércoles 17 de diciembre, de 16:30 h. a 18:30 h. sus ‘VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, en las que se abordarán temas como la menopausia y esclerosis múltiple, monitorización de la evolución de la enfermedad y el papel de las herramientas digitales y la IA, alteraciones del sueño en la esclerosis múltiple, y los síntomas silentes en la esclerosis múltiple: fatiga.
Las VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple se retransmitirán en directo desde nuestro canal de YouTube: https://www.youtube.com/live/7Uv8GSmQ8j0
Con la colaboración de Biogen, Bristol Myers Squibb, Juvisé Pharmaceuticals y Sanofi.
Jornada ‘Esclerosis Múltiple y progresión de la discapacidad: Retos para un abordaje óptimo.’
El 15 de diciembre, de 11:00 a 13:30 horas, la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados (Carrera de San Jerónimo, s/n) acogerá la jornada ‘Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo’, con el objeto de analizar el abordaje de la esclerosis múltiple y la progresión de la discapacidad, poniendo especial énfasis en las necesidades no cubiertas de las personas que conviven con la enfermedad.
La iniciativa está avalada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME), organizada por Levin Public Affairs, como secretaría técnica, y la colaboración de Sanofi.
Durante el encuentro se presentará un documento del Comité de Expertos del proyecto ‘momEMtum’, del que forma parte el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Pedro Cuesta Aguilar, sobre necesidades asistenciales y propuestas de coordinación interdisciplinaria.
Visibilidad en el décimo de Lotería Nacional
Para ayudar a dar visibilidad a esta fecha, el décimo de Lotería Nacional del 18 de diciembre estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el anagrama de AEDEM-COCEMFE. Agradecemos a Loterías y Apuestas del Estado su apoyo continuo a nuestra causa.
