¿Te imaginas tener hambre siempre? Descubre el Síndrome de Prader- Willi
Se trata de una enfermedad genética, que se detecta en la niñez y que afecta a la calidad de vida
Está incluida dentro de las patologías que recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (@FEDER.ONG) porque afecta, aproximadamente, a una de cada 15.000 personas que nacen al año en nuestro país.
Fue descrita por primera vez a mediados del pasado siglo como una alteración genética del cromosoma 15, que acaba derivando en determinados trastornos relacionados con la alimentación. Problemas de sobrepeso, obesidad mórbida, falta de tono muscular, distintos grados de discapacidad intelectual, alteraciones en la temperatura corporal o lesiones cutáneas frecuentes son algunos de los síntomas que señala la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (@sedcadietetica) como propios de este extraño síndrome.
¿Existe algún tratamiento para controlar los síntomas?
Que una alimentación saludable y equilibrada es un ingrediente básico para la propia salud, es algo más que reconocido por organismos y asociaciones nacionales e internacionales. Cuando existe la sospecha de que un niño puede padecer el Síndrome Parder-Willi, los tratamientos y el control dietético deben empezar cuanto antes, para garantizar su correcto desarrollo evitando patologías asociadas en etapas posteriores.
El diagnóstico precoz es esencial para evitar no solo las graves consecuencias del sobrepeso y la obesidad, sino además para paliar, en lo posible, los problemas psicológicos derivados. La sensación de hambre no desaparece y puede dar lugar a la incomprensión por parte de aquellas personas que no conocen esta enfermedad.
De momento, este síndrome no tiene cura, pero cada vez son más los tratamientos que intentan paliar sus graves efectos. Todos ellos tienen en común la combinación de distintas disciplinas que hacen posible el control de la enfermedad:
- Terapias psicológicas conductuales que ayuden a reconocer los síntomas, a no sentirse "culpable" y a controlar las propias emociones, como método para mantener a raya ese apetito desmesurado que no tiene causas físicas.
- Un estricto control dietético con vigilancia de los múltiples problemas de salud que pueden aparecer a consecuencia de esta enfermedad, desde dolencias relacionadas con la columna vertebral (desviaciones por sobrepeso), hasta trastornos del sueño o patologías visuales.
- Tratamiento psicológico que ayude a afrontar y a asumir la enfermedad.
Estos son los pilares sobre los que, actualmente, se intenta hacer frente a esta incomprendida patología, que tiene muy poco que ver con el propio apetito.
