España lidera una investigación pionera que confirma que casi el 60 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve (DCL) manifiestan una sobrecarga significativa, lo que se traduce en problemas de ansiedad, estigma y falta de apoyo social, entre otros.

El estudio, promovido por Roche y realizado en colaboración con la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), revela que el “trabajo invisible” que asumen estos cuidadores, con la supervisión constante de estas personas y teniendo en cuenta la transformación que se produce en la unidad familiar, hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora.

La investigación, en la que han participado 19 Unidades de Memoria de toda España, se ha publicado en la revista Journal of Alzheimer's Disease y analiza la carga, la percepción del estigma y las diferencias de género entre los cuidadores no profesionales de personas con DCL.

Según los expertos, el DCL representa una transición clínica entre el deterioro cognitivo normal asociado al envejecimiento y la demencia. Aunque las personas con DCL suelen conservar la independencia para el autocuidado básico, con frecuencia presentan alteraciones en sus actividades cotidianas, una menor capacidad para realizar tareas complejas, como preparar la comida, manejar dinero o usar medios de transporte, y un profundo temor a la progresión futura de la enfermedad.

“Hablar de deterioro cognitivo leve es también hablar de quienes acompañan a la persona afectada. Estos resultados muestran que el impacto sobre el cuidador puede comenzar mucho antes de lo que tradicionalmente asociamos a las situaciones de dependencia”, ha señalado Jorge Mauriño, responsable médico del área de Neurociencias de Roche.

Las mujeres presentan niveles más elevados de sobrecarga

La muestra final fue de 196 cuidadores no profesionales, con una edad media de 63,5 años. La mayoría eran mujeres (62,8 por ciento), vivía con la persona con DCL (73,5 por ciento) y era su cónyuge o pareja (68,9 por ciento).

Las mujeres cuidadoras presentaban niveles más elevados de sobrecarga, ansiedad y estigma percibido que los hombres.

Además, la sobrecarga significativa afectó al 59,7 por ciento de los cuidadores. Estas personas manifestaron niveles elevados de ansiedad, síntomas depresivos, desesperanza y estigma percibido.

También presentaban menor resiliencia, peor calidad de la relación con la persona con DCL, menor percepción de suficiencia del apoyo social y mayor dependencia de estrategias de afrontamiento desadaptativas y evitativas.

El 31,9 por ciento de estos cuidadores se vio obligado a reducir su jornada laboral o pasar a empleos a tiempo parcial para poder asumir la supervisión del familiar.

El 39,3 por ciento manifestó sentirse estigmatizado. Dentro de este grupo, el dominio afectivo constituyó el componente más grave del estigma por asociación.

“La importante prevalencia de estigma por asociación identificada en el estudio pone de relieve un desafío psicosocial generalizado. Nuestro análisis muestra que el estigma se asocia independientemente con una mayor sobrecarga”, ha detallado Pascual Sánchez-Juan, autor principal del estudio.

Cambios en la unidad familiar

Según los autores, a medida que aparecen estos cambios funcionales y cognitivos, se produce una transformación paralela dentro de la unidad familiar, lo que hace necesario incorporar el papel del cuidador en la atención clínica.

Para la persona cuidadora, gestionar los déficits cognitivos sutiles de la persona con DCL constituye una forma de “trabajo invisible”. Este trabajo se caracteriza por una supervisión constante de la seguridad y por el manejo de síntomas neuropsiquiátricos poco evidentes, como los cambios bruscos en la expresión de las emociones o la apatía.

“Los cuidadores solemos asumir responsabilidades relacionadas con el transporte, la gestión económica, el cumplimiento de la medicación y la coordinación de la atención sanitaria”, ha explicado Jesús Rodrigo, miembro de CEAFA y autor del estudio.

Esta red de tareas de cuidado desencadena una trayectoria de tensión psicológica que se ve agravada por el estigma por asociación, que ocurre cuando los cuidadores absorben el rechazo, los juicios y los estereotipos dirigidos hacia la persona con la enfermedad.

La investigación también muestra que estas dinámicas están fuertemente condicionadas por el género. Las mujeres cuidadoras informan sistemáticamente de una mayor sobrecarga y malestar que los hombres, independientemente de la gravedad objetiva de los síntomas de la persona con DCL o de la duración del cuidado.