Almagro (CEAFA): "No podemos permitir que las personas con alzhéimer sean pacientes de segunda"

Las necesidades de las personas con alzhéimer y de sus familiares siguen sin estar cubiertas por las administraciones. El coste de la enfermedad recae aún principalmente en los afectados y en los seres queridos, no se garantizan siempre unos cuidados especializados y los tratamientos llegan a cuenta gotas. Según denuncia a 65YMÁS la presidenta de Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (@AlzheimerCeafa), Mariló Almagro, es necesario que las instituciones tengan en cuenta las especificidades de esta enfermedad y de todo lo que implica a nivel social, emocional y económico para lograr una atención adecuada. "Exigimos tener los mismos derechos de los que disfrutan otros colectivos; ni más ni menos", señala. 

PREGUNTA: ¿Qué le parecen los avances que se han realizado en los últimos años en la atención a las personas con alzhéimer –nuevo modelo de cuidados, Ley de Dependencia, Plan Integral de Alzhéimer, etc.–? 

RESPUESTA: La cuestión es que, efectivamente, se han producido avances que contemplan y avanzan en nuevas formas de cuidado y atención para personas vulnerables; sin embargo, ninguno ha considerado a las personas con alzhéimer como foco central de su atención, al contrario, estas pueden beneficiarse en parte dentro de esas políticas como cualquier otro colectivo. 

En concreto, el modelo de cuidados, como se sabe, está pensado para cuatro colectivos: personas mayores, con discapacidad, en situación de sinhogarismo e infancia. La pregunta es ¿dónde quedan las personas con alzhéimer u otro tipo de demencia? Evidentemente fuera y a pesar de nuestra insistencia en el momento de su diseño, ha sido, una vez aprobado el modelo, cuando sus responsables, a puerta cerrada, nos han dado la razón sobre la ausencia de nuestro colectivo.

Lo mismo puede decirse de la Ley de la Dependencia que, a pesar de que el de la demencia es el colectivo que representa más del 60% de las personas beneficiadas, no articula las medidas que, en su momento, hicimos llegar a la Secretaría de Estado con motivo del proceso de valoración externa que se convocó.

Finalmente, del plan nacional de alzhéimer, mejor no decir nada, pues murió antes de nacer por falta de dotación presupuestaria o por apatía de los responsables políticos del momento.

Así que nuestra valoración es agridulce: dulce porque de esos avances se van a poder beneficiar de las nuevas atenciones previstas en esas nuevas estrategias y normas; agria porque ninguna de ellas atiende a las personas con demencia como se merecen, sino que las integran y, por tanto diluyen sus necesidades específicas.

P.: ¿Qué se podría hacer más, desde el punto de vista sanitario, frente al alzhéimer? 

R.: Creo que hay que establecer un doble momento para responder a esta cuestión. Por un lado, en el momento actual, el sistema de salud debería ser más ágil y, sobre todo, reducir los tiempos de espera entre consultas para evitar que la demencia evolucione antes de poder acudir al médico que corresponda, porque muchas veces se pierden oportunidades de tratamiento y atención por demorar más de la cuenta ese acceso.

Además, los profesionales de la salud deberían mostrar un poco más de empatía hacia las personas que acuden a sus consultas. Afortunadamente, esto parece estar cambiando para mejor, pero aún quedan cosas por hacer, sobre todo para combatir la percepción negativa que todavía existe hacia el diagnóstico argumentando que poco o nada se puede hacer para la enfermedad, y pensamos que se puede hacer mucho, sobre todo cuando se trata de diagnósticos tempranos.

En fin, las reclamaciones habituales que poco a poco van calando entre los profesionales de la salud que, afortunadamente, tenemos en el marco del sistema nacional.

Por otro lado, hay que considerar un momento futuro que se abre a partir de la aprobación por la Agencia Europea del Medicamento de dos nuevos fármacos. Aunque uno de ellos está todavía a falta de aprobar su comercialización por parte de la Comisión Europea, están demostrando una efectividad importante en el retraso de la evolución de la enfermedad y, por tanto, en la conservación y mantenimiento de los niveles de calidad de vida de los pacientes. El sistema nacional de salud deberá incorporarlos a su cartera de servicios y recursos, financiarlos y adaptar sus estructuras de manera adecuada para su dispensación. No podemos permitir que las personas con alzhéimer de España sean pacientes de segunda o de tercera por no disponer de esos nuevos tratamientos tal como sí lo pueden hacer en otros países.

Y, aunque sabemos perfectamente que no todas las personas se van a poder beneficiar de esos tratamientos ni que son capaces de curar la enfermedad, desde CEAFA insistiremos al Ministerio de Sanidad para que los pongan a disposición de todas las personas candidatas y en igualdad de condiciones con independencia del territorio o comunidad autónoma en que residan. En definitiva, creo que tenemos un magnífico sistema de salud, muy mejorable por supuesto, pero que debe tener en cuenta estas innovaciones terapéuticas.

 

P.: ¿Y desde el ámbito social, de los cuidados? ¿Qué medidas echan en falta?

R.: A pesar de que existen multitud de recursos sociales enfocados al cuidado de personas dependientes, lo que seguimos echando de menos es el carácter específico de los mismos. Las personas con alzhéimer no son ni mejores ni peores que otras que padecen otras condiciones, y por eso no se pide un trato especial en detrimento de otros colectivos sociales. Lo que se pide es que se atiendan sus necesidades tal como tienen que ser atendidas. La peculiar característica de la enfermedad hace poco (o nada) recomendable que una persona afectada acuda a un centro con personas que no comparten su enfermedad. Es contraproducente en un doble sentido: para la persona con demencia, porque se va a sentir absolutamente desubicada y para las otras personas porque van a experimentar un cierto rechazo más que todo por el miedo a verse así en algún momento de sus vidas.

Por lo tanto, mientras no se tome conciencia de la especificidad del alzhéimer y de la demencia seguiremos creando cajones de sastre en los que esta enfermedad neurodegenerativa, sus consecuencias y, sobre todo, las personas que conviven con ella se diluirán y no podrán obtener las atenciones que merecen. Sin embargo, de ello son muy conscientes las asociaciones de familiares integradas en CEAFA, que sí prestan esos cuidados específicos, especializados y de calidad a las personas que lo necesitan, adaptándolos a las particularidades de cada caso. Es la atención centrada en la persona en su máxima expresión.

P.: ¿Quién cuida hoy en día del familiar que atiende a seres queridos con alzhéimer? 

R.: Existen muchos recursos que empiezan a prestar atención a la figura del cuidador ofreciendo, fundamentalmente, consejo a la hora de tratar y atender a la persona enferma en el domicilio. Formación, información, asesoramiento, acompañamiento, apoyo psicológico, etc., son las principales herramientas que se ponen a su disposición.

Sin embargo, desde CEAFA consideramos al cuidador familiar como una parte indisoluble de problema, es una persona afectada por el alzhéimer que sufre su ser querido y, por tanto, debe ser objeto de atención prioritaria. Por ello, las asociaciones confederadas ofrecen una atención integral que tiene al binomio como punto central de interés, ofreciendo las soluciones que necesitan para poder convivir con la enfermedad y sus consecuencias. Además, se le tiene en cuenta no solo como tal, sino como la persona que es, estableciendo programas específicos para que “no se olvide de vivir” y pueda conciliar su vida como cuidador con su vida personal.

 

P.: ¿Cómo afecta a las familias el coste económico del cuidado? ¿A qué deben renunciar quienes tienen rentas más bajas?

R.: Atender a una persona con alzhéimer en el propio domicilio supone un muy elevado coste (directo e indirecto) que no todas las familias pueden afrontar. Tengamos en cuenta que la media se sitúa en torno a los 35.000 euros y que el salario medio ronda los 25.000 euros. Y ello sin hablar de las pensiones.

Cierto es también que existen ayudas públicas para paliar los costes de la enfermedad, pero no son suficientes porque el alzhéimer es una enfermedad cara, siendo la familia la que asume más del 80% de su coste.

Por otro lado, nos enfrentamos al perfil de quien cuida, normalmente mujer que, en un 12% se ha visto obligada a abandonar el mercado laboral para dedicarse a ello, mientras que más de un 30% ha tenido que flexibilizar o hacer ajustes en su jornada laboral. El resultado, es que entra menos dinero en casa, pero los costes se mantienen. Por ello, desde CEAFA decimos que el alzhéimer es, también, causante de nuevas formas de marginación y pobreza en nuestra sociedad.

P.: ¿Se está haciendo lo suficiente para prepararse ante el aumento de personas con alzhéimer que está por venir debido al progresivo envejecimiento de la población?

R.: Creo que todos somos conscientes que en 2040 España será el país más envejecido del mundo y con la mayor esperanza de vida de su población, superando a Japón en estos asuntos. Pero de lo que no tenemos conciencia es que quedan solo 15 años para llegar a esa situación.

Parece que no se está haciendo lo suficiente para atender las necesidades de las personas mayores en el futuro. De hecho, es sabido que España destina el 0,8% de su PIB a políticas de protección social, frente al 1,8% de otros países europeos. Esto quiere decir que si esa dotación presupuestaria queda corta en la actualidad para hacer frente a los problemas de hoy, si las administraciones no hacen algo y rápido el número futuro de personas mayores y, por ende, de personas afectadas por alzhéimer u otro tipo de demencia va a desbordar todos los sistemas sanitarios y sociales públicos.

En definitiva, la acción social en España debe dejar de ser un arma política para convertirse en una prioridad, tal como lo viene demandando desde hace años la propia Organización Mundial de la Salud y a la que parece no se le está escuchando como se debiera.

P.: ¿Son optimistas desde el punto de vista de la ciencia? ¿Creen que veremos pronto terapias efectivas y personalizadas? ¿Se diagnosticará antes, en fases incluso asintomáticas?

R.: Estamos optimistas y esperanzados. Hay que tener en cuenta que hace más de 20 años que no ha aparecido ninguna innovación terapéutica en el mercado para hacer frente al alzhéimer, y en relativamente poco tiempo se aprueban dos tratamientos absolutamente innovadores que se demuestran eficaces en la modificación del curso de la enfermedad.

Todavía no han llegado a España, pero sabemos que no todas las personas van a ser candidatos a recibir esos tratamientos; según la Sociedad Española de Neurología, solo entre el 5 y el 7% de los pacientes podrán acceder a ellos. Esperamos que el ministerio de sanidad los integre en su cartera, los financie y los ponga a disposición de quienes se puedan beneficiar de ellos en todos los territorios del Estado.

Por otro lado, esas innovaciones terapéuticas esperamos se conviertan en el argumento perfecto para superar el nihilismo que todavía perdura entre muchos profesionales sanitarios para no apostar por el diagnóstico temprano; ya no valen las excusas de falta de tratamiento para no hacerlo, porque esos nuevos fármacos son prescritos en fases muy leves e iniciales de la enfermedad. Por lo que entendemos se han de convertir en el principal aliado del diagnóstico temprano, con todo lo que ello conlleva para el paciente, la familia y la sociedad.

P.: ¿Qué consejo le daría a una persona que ha sido diagnosticada recientemente de alzhéimer? ¿Qué pasos debería seguir?

R.: Lo primero, que intente abandonar la comprensible situación depresiva que genera la obtención de este diagnóstico y que salga en busca de ayuda, que superen la vergüenza de pedir apoyo: para eso están las asociaciones a las que pueden acudir en busca de respuestas.

Y, aunque suene complicado, que sepan que tras ese diagnóstico queda todavía mucha vida por delante que tiene que ser vivida.

P.: ¿Y al familiar?

R.: Exactamente lo mismo que lo dicho anteriormente.

P.: ¿Cuál es su reivindicación para el Día Mundial del Alzhéimer que se celebra este 21 de septiembre?

R.: El lema escogido es “IGUALANDO DERECHOS”, pues se tiene la impresión de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas se van viendo más retraídos, más limitados, cosa que ni se puede ni se debe consentir ni tolerar. Por ello, las personas con alzhéimer reclamamos y exigimos los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población, exigimos ser reconocidos y respetados por parte de la sociedad en el más amplio sentido del término. 

CEAFA ha elaborado un documento reivindicativo expresando los derechos que tienen las personas con alzhéimer, que sirve de base para la acción de toda nuestra estructura. La conclusión a la que se llega es que exigimos tener los mismos derechos de los que disfrutan otros colectivos; ni más ni menos. Instamos a que nuestros derechos se igualen a los de los demás, y que no sean contemplados dentro de ese cajón de sastre al que antes se ha hecho referencia.