Cristina Maragall: "Estamos ante una epidemia de alzhéimer, y no tenemos cura"

El alzhéimer amenaza con ser la pandemia silenciosa más importante del siglo XXI si no se le pone remedio. Y es que, el aumento de la esperanza de vida y la transición demográfica –nacen menos niños y el porcentaje de población mayor es cada año superior– podrían hacer que las personas que padecen esta enfermedad se multipliquen casi por dos en el futuro. Una coyuntura, que amenaza con saturar el sistema de salud y los servicios sociales de las sociedades más envejecidas. 

Y aunque se ha demostrado que los hábitos saludables de vida pueden prevenir o retrasar la aparición del alzhéimer, esta epidemia, que sólo en España afecta a casi un millón de personas, sólo se podrá evitar mediante la investigación de fármacos que ayuden a paliar los síntomas o impedir su desarrollo. 

Para conocer todo lo que queda por hacer y cuáles son los últimos avances que se han logrado en la lucha contra la enfermedad, 65Ymás ha conversado con la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall), Cristina Maragall. 

Pregunta - ¿Por qué es importante la inversión en investigación para luchar contra el alzhéimer?

Respuesta - Estamos ante una epidemia. Es una enfermedad que va en aumento debido a la mayor esperanza de vida, y no tenemos cura. Y si queremos reducir el número de casos, lo único que podemos hacer es investigar sobre aquellas moléculas que nos permitan tratar y, aún mejor, lograr formas para evitar que el alzhéimer aparezca.

En nuestra Fundación, trabajamos haciendo detección de la enfermedad, mediante marcadores en sangre. Es un primer paso para ver las personas que están a riesgo. Hoy en día, sabemos que empieza a desarrollarse 20 años antes de los síntomas clínicos, por lo que, durante ese tiempo, se puede actuar. Sería algo similar a lo que se hace con las pastillas que controlan el colesterol, para evitar accidentes cerebrovasculares. Si hacemos esto, se reducirá el número de personas que sufren alzhéimer y conseguiremos que la epidemia no se propague. 

P.- ¿Qué avances ha hecho la ciencia en todo este tiempo?

R.- Durante muchos años no ha habido ninguna novedad. Actualmente, existen cuatro fármacos que lo que hacen es reducir la sintomatología durante los primeros años, pero no modifican el curso de la enfermedad.

Eso sí, ahora está cambiando, porque sabemos que el alzhéimer comienza antes, y se están investigando con medicamentos que pueden evitar el desarrollo. Tenemos varios que están en fase 3, lo cual nos hace tener esperanza. Pero es verdad que tenemos que ir con cautela, porque todavía queda tiempo para demostrar que son seguros y eficaces. 

P.- ¿Quién está detrás de estas investigaciones?

R.- La verdad es que, por los datos que tenemos, durante los últimos años, ha sido el sector privado el que ha tirado del carro de la investigación. No ha habido casi inversión pública en relación a la cura del alzhéimer. Y es lo que reclamamos.

También sabemos que la proporción de papers en este campo es de uno a 12, comparado con otras enfermedades como el cáncer, SIDA o los ictus. Así que por mucho que hagamos las fundaciones privadas, hace falta mucho más esfuerzo por parte de la administración. 

P.- ¿Y por qué no se destinan estos fondos?

R.- Esto es una percepción personal, pero creo que hay dos motivos. Uno, respecto a las farmacéuticas, es que, como no ha habido rendimiento, se han retirado, porque a medio plazo no había un retorno.

Y desde el lado público, creo que es porque el 87% del coste de la enfermedad es social, es decir, asumido por las familias y no hay tanto gasto sanitario, por lo que la administración no ha sentido esa obligación de contribuir, porque tampoco le repercute tanto. Aun así, a la larga, sí que lo hace, desde el punto de vista psicológico, ya que muchas personas deben dejar su trabajo para cuidar y si uno hiciese un estudio vería que compensa invertir. Actualmente, el gasto es de 21.000 millones de euros al año, lo que es una cantidad enorme y, realmente, no se entiende que no se quiera poner fondos. 

Finalmente, hay razones que tienen que ver con el estigma: afecta a personas mayores y parece que no va con nosotros. Pero es inaceptable, porque puede tener remedio. 

P.- ¿Creen que la administración estará dispuesta a invertir si se le exponen todos estos factores?

R.- Hemos estado trabajando desde el área de Relaciones Institucionales y nos hemos reunido con todos los grupos políticos. Encontramos buena disponibilidad y hay una creciente consciencia de que esto es un problema. Hay interés en ver qué se puede hacer y cómo.

Y eso nos llevó a hacer un acto en el Congreso la semana pasada. Además de lo que hacemos para el día mundial, el 21 de septiembre. A ver si así lo conseguimos. Eso sí, también he de decir que a nivel de Next Generation no es uno de los temas que han primado a nivel sanitario. 

P.- Al margen de la investigación, ¿qué se puede hacer para ayudar a los familiares de personas con alzhéimer en el corto plazo que no se esté haciendo ya?

R.- Lo que necesitan las familias es tanto, que hay que abordarlo desde distintos prismas. Pero por resumirlo, necesitan un apoyo de choque cuando reciben el diagnóstico. Es habitual que les digan: "Vuelvan dentro de un año", y eso es muy duro, porque acaban yendo a asociaciones, administraciones o preguntando a personas conocidas.

Sin embargo, ¿por qué no organizar de manera protocolaria un apoyo psicológico para todo lo que va a venir y que tengan acceso a toda la información? Es lo que hacemos en la Fundación, pero no damos abasto. Y es algo que debería hacer la sanidad pública. 

Por otra parte, la ayuda ha de venir de toda la sociedad. No podemos confiar en un solo cuidador principal que, en muchos casos, es cónyuge mayor o una hija con gente a su cargo y no puede resolver todo lo que la persona enferma necesita. Es un trabajo de todos. Hay que tener ciudades más amigables, para ayudar a las personas que cuidan. El apoyo es fundamental y la formación, para que pueda entender lo que va a ocurrir y que tenga herramientas para cuidar del enfermo y de sí mismo. Es muy común encontrar que el familiar acaba más perjudicado que el enfermo y esto no lo podemos admitir. Es necesario apoyo sociosanitario. Y económicamente no siempre se puede soportar esta situación, por lo que la ayuda a domicilio es imprescindible muchas veces. 

P.- ¿Cómo han vivido los familiares de personas con alzhéimer la pandemia de Covid?

R.- Con muchísima angustia y problemas. Tenemos información de primera mano. Las personas que acudían a nuestros grupos terapéuticos de ayuda al cuidador nos contaban que se habían sentido abandonadas. Desde el que estaba en el domicilio, dejó de recibir las ayudas asistenciales, perdió sus rutinas y empeoró hasta los cuidadores que no tuvieron relaciones sociales de apoyo para llevar estas labores o tuvieron que hacerlo todo solos.

Además, las personas que acudían a centros de día han perdido totalmente este recurso y han tenido que quedarse en casa, como en el caso de mi padre, lo que les ha desorientado completamente y han tenido que volver a crear rutinas. En mi caso, tuve que dejar el trabajo para poder encargarme de gestionar lo que estaba ocurriendo.

Y luego, respecto a las personas que estaban en residencias, ha sido un drama absoluto. La gran mayoría tiene algún tipo de demencia y sabemos lo que sufren por no ver a la familia. Ha sido durísimo. Hay personas que se han quedado por el camino y otros que no van a poder recuperar su estado previo a la pandemia. 

P.- Aun asi, ¿son optimistas respecto al futuro?

R.- Siempre. Si no, no nos dedicaremos a esto. En eso, me remito al espíritu transgresor de mi padre, que pensaba que la enfermedad era vencible. Y a nivel científico, los datos nos dan la razón. Somos optimistas, pero es verdad que la concienciación necesaria es un trabajo de largo recorrido que va a mejorando y que todavía cuesta. Vamos a seguirlo haciendo. Y hay ejemplos: cuando yo era pequeña no se hablaba del cáncer y te morías, pero esto ha cambiado a bien. Creo que lo vamos a conseguir. En el futuro contaremos, cuando sepamos que nuestro padre o madre tiene alzhéimer, que estamos en el camino seguro, que hay tratamientos y que la sociedad está de nuestro lado. Estoy convencida de que esto ocurrirá.