Exigen una mayor inclusión de las personas con alzhéimer en la Ley de Dependencia: "Se queda corta"

La reforma de la Ley de Dependencia, el nuevo modelo de residencias, el plan de choque, la estrategia de desinstitucionalización... En los últimos años, son muchas las medidas que se han aprobado a nivel nacional para mejorar el sistema de cuidados que afectan a las personas dependientes, incluidos, los pacientes de alzhéimer. 

Ahora bien, en opinión de organizaciones como la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (@AlzheimerCeafa), la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall) y el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (@CEDDD_), estos avances siguen sin tener en cuenta suficientemente las necesidades específicas de quienes padecen esta enfermedad, que afecta a cerca de un millón de personas en España y que genera un coste económico anual de 42.000 euros de media –el 86% es asumido por la familia–, pudiendo ascender a 77.000, en fases avanzadas, según datos del informe recientemente publicado por la Fundación Pasqual Maragall, Cuidando en Alzheimer. 

"El sistema de cuidados en España no les está dando la respuesta que necesitan", opina la directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, Laia Ortiz. "Nuestra valoración es agridulce: dulce, porque se van a poder beneficiar de las nuevas atenciones previstas en esas nuevas estrategias y normas, y agria, ya que ninguna de ellas atiende a las personas con demencia como se merecen, sino que las integran y, por tanto, diluyen sus necesidades específicas", valora la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro. Un parecer que comparte Mar Ugarte, vicepresidenta del CEDDD, quien entiende que estos cambios se quedan "cortos", por estas mismas razones. 

Luces y sombras de la reforma de la Ley de Dependencia

Respecto a la medida más recientemente aprobada, es decir, la reforma de la Ley de Dependencia –sigue en fase de enmiendas parlamentarias–, todas las organizaciones coinciden en que introduce cambios positivos, aunque también entienden que dista mucho de ser suficiente para las personas con alzhéimer. Es más, en el texto presentado por el Gobierno en julio al Congreso no se hace ninguna mención específica a esta enfermedad o a palabras como "demencia" o "deterioro cognitivo". 

En concreto, el proyecto incluye mejoras que benefician al colectivo como el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad para quienes obtengan un grado I de dependencia, o una "pasarela" para alcanzar el 65% de discapacidad para los grados II y III. También plantea suprimir el régimen de incompatibilidades en las prestaciones de la dependencia introducido en 2012 y el plazo suspensivo de dos años en las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar o ampliar el servicio de ayuda a domicilio más allá de las tareas domésticas, permitiendo al cuidador acompañar al usuario al médico o a hacer la compra y extiende la prestación económica para cuidados en el entorno familiar a personas allegadas, cubriendo necesidades de quienes viven solos o con otros convivientes. Además, la teleasistencia se universaliza como derecho para todas las personas en situación de dependencia y el catálogo de servicios se expande para incluir cuidados en viviendas compartidas, préstamo de productos de apoyo (sillas de ruedas, andadores) y servicios de asistencia personal, entre otras mejoras.

 

Ahora bien, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, lamenta que, "a pesar de que el de la demencia es el colectivo que representa más del 60% de las personas beneficiadas, no se articulan las medidas que, en su momento, hicimos llegar a la Secretaría de Estado con motivo del proceso de valoración externa que se convocó". Y pone un ejemplo que ayuda a entender por qué sería importante que se tenga en cuenta su especificidad: "La peculiar característica de la enfermedad hace poco (o nada) recomendable que una persona afectada acuda a un centro con personas que no comparten su patología". Y eso no estaría ocurriendo hoy en día. Por lo general, los recursos, como pueden ser las residencias, atienden a diferentes tipos de personas con dependencia. 

Otro aspecto a tener en cuenta, añade Mar Ugarte, vicepresidenta de CEDDD, es que "la valoración de la dependencia no siempre refleja bien la realidad de estas personas: alguien con deterioro cognitivo avanzado puede seguir siendo físicamente autónomo y eso hace que no se reconozca la verdadera carga que soportan sus familias". Además, critica la falta de flexibilidad en los apoyos, ya que la enfermedad tiene "fases muy distintas y exige recursos adaptados en cada momento", y lamenta que no se termine de lograr "una coordinación real entre lo sanitario y lo social, algo fundamental en esta patología". Por todo ello, propone "impulsar una vía específica para la demencia dentro de la Ley de Dependencia, con financiación suficiente y estable, con itinerarios claros y con apoyos tangibles para las familias". 

Por su parte, la directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, Laia Ortiz, considera que, pese a que se han producido avances en este proyecto de Ley, "partimos de un sistema que todavía es muy precario, muy fragmentado y muy diverso". Y reitera: uno de los puntos críticos para las personas con alzhéimer es que la ley ha sido "más pensada para una falta de autonomía funcional, más física y no tanto del deterioro cognitivo", lo que provoca que este último grupo llegue más tarde al "reconocimiento de derechos" y tenga "menos cobertura de servicios". En ese sentido, sugiere que el texto sea mejorado "en el trámite parlamentario", "incorporando esa perspectiva de las demencias desde esa formación especializada" y promoviendo "recursos como los propios centros de día que deben ser pensados algunos específicamente para personas con deterioro cognitivo y demencias". Igualmente, apostilla, se necesita "una mirada integradora con el sistema de salud". 

Un nuevo modelo de cuidados insuficiente

Por otra parte, las organizaciones entienden que el nuevo modelo de cuidados, tal y como está planteado, a través de medidas como el Plan de Choque de 2021 –aumento de fondos–, el Acuerdo de Acreditación de 2022 –nuevo modelo de residencias–, la Estrategia de Desinstitucionalización de 2024 –cuidados en el entorno comunitario– o la propia Ley de Dependencia, va en la buena dirección, pero tampoco es suficiente para las personas con alzhéimer. 

Por un lado, valoran positivamente el aumento de la financiación que ha habido, la intención de mejorar la capacitación de los profesionales o el refuerzo de las ratios de personal. Además, destacan la importancia que se le ha dado a la atención centrada en la persona y en entornos hogareños, una medida, que beneficia también a las personas con alzhéimer.  

Sin embargo, de nuevo, lamentan que no se hayan aprobado medidas más específicas. "El modelo de cuidados, como se sabe, está pensado para cuatro grupos: personas mayores, con discapacidad, en situación de sinhogarismo e infancia. La pregunta es ¿dónde quedan las personas con alzhéimer u otro tipo de demencia? Evidentemente, fuera y a pesar de nuestra insistencia en el momento de su diseño, ha sido, una vez aprobado el modelo de cuidados, cuando sus responsables, a puerta cerrada, nos han dado la razón sobre su ausencia", reconoce la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro. 

Y una de estas modificaciones, apunta la vicepresidenta del CEDDD, Mar Ugarte, podría ser darle más importancia a la creación de "unidades adaptadas con espacios diseñados para la demencia, equipos estables y más especializados, y sobre todo servicios comunitarios suficientes que permitan vivir en casa con apoyos". Actualmente, puntualiza, "existen iniciativas inspiradoras: centros de día especializados con programas de estimulación cognitiva y terapias no farmacológicas, residencias que funcionan con unidades de convivencia pequeñas y hogareñas, municipios que se han declarado 'ciudades amigables con la demencia' y han formado a su comercio y policía local, o equipos domiciliarios intensivos que atienden a las familias en momentos críticos". "Lo importante es que estas buenas prácticas dejen de ser excepcionales y se conviertan en la norma en todo el país", señala. "La desinstitucionalización solo es real si hay detrás un sistema sólido de ayuda a domicilio, centros de día especializados y tecnologías que garanticen seguridad", añade.

Desde la Fundación Pasqual Maragall, Laia Ortiz entiende el cambio de modelo como "una oportunidad de mejoras, de incluir muchas miradas o muchas personas, que quedaban fuera y eran invisibles". Y aunque reconoce la necesidad de "ofrecer apoyos desde la proximidad, desde lo comunitario", especialmente cuando "más del 80% de los cuidados están cubiertos por las familias" en el caso del alzheimer, advierte también sobre "los riesgos que supone hablar de desinstitucionalización cuando no tenemos resueltas esas redes". Además, una asignatura pendiente es la formación, tanto para profesionales como familiares –muy dispar dependiendo de la comunidad–, así como reconocer el "valor de los cuidados". 

El problema de la financiación

Y para lograr todos estos cambios, otra de las mejoras que debería abordarse es la de la financiación, añade Mar Ugarte. "No podemos seguir cargando en exceso sobre las familias sin darles apoyos efectivos. Necesitamos reequilibrar la inversión: más recursos para la atención domiciliaria, para los centros de día y para el respiro familiar. Y, muy importante, hay que dignificar a los profesionales del sector, mejorar sus condiciones laborales y asegurar una formación especializada en demencia. Sin equipos bien preparados no habrá calidad en los cuidados", comenta.

Una opinión que comparten tanto Mariló Almagro como Laia Ortiz, quien hace un llamamiento a "acuerdos presupuestarios donde se incrementen los fondos destinados a la dependencia". 

Cabe recordar que en los últimos años la administración central ha ido aumentando la financiación que aporta al sistema de cuidados, aunque, en los últimos dos años, en un contexto de prórrogas presupuestarias, esta senda se ha ralentizado. En 2024, la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales (@Ascdiresociales) calculaba que la aportación estatal rondaba el 27% –el resto se financiaría con presupuesto autonómico y copago–. En total, según datos del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, entre 2014 y 2025 se habrían cuadriplicado los fondos –este mismo año se habrían transferido a las CCAA 783 millones de euros suplementarios–. Aun así, España sigue destinando sólo el 0,8% de su PIB a estas políticas, cuando la media de la OCDE se sitúa en el 1,4%. 

Un futuro incierto

Y resulta crucial que el país mantenga el aumento de la financiación, afirman las organizaciones. Más, teniendo en cuenta que el número de personas con alzhéimer –y los cuidados que estos pacientes necesitan– van a ir en aumento por el progresivo envejecimiento de la población española. 

En concreto, la previsión del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, es que de aquí a 2023, aumenten en 400.000 el número de personas dependientes, buena parte de los cuáles serán pacientes con algún tipo de demencia. 

"Si esa dotación presupuestaria queda corta en la actualidad para hacer frente a los problemas de hoy, si las administraciones no hacen algo y rápido, el número futuro de personas mayores y, por ende, de personas afectadas por alzhéimer u otro tipo de demencia va a desbordar todos los sistemas sanitarios y sociales públicos", advierte la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro. 

"La realidad es que no estamos lo bastante preparados", valora la vicepresidenta del CEDDD, Mar Ugarte, quien avisa de que, en paralelo a este cambio demográfico, las familias tienen cada vez menos capacidad de dedicar tiempo al cuidado. "Necesitamos un plan de país que combine prevención y diagnóstico precoz con un paquete de apoyos inicial, que refuerce de verdad la atención domiciliaria con nuevas tecnologías, que potencie el papel de los centros de día y que apueste por la profesionalización del sector. También hay que apoyar a los cuidadores familiares con medidas reales de conciliación, servicios de respiro y ayudas económicas que reflejen la intensidad del cuidado que prestan", propone. 

Y se debe visibilizar a la persona con alzhéimer y lo que implica atender sus necesidades, concluye la directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, Laia Ortiz, que lamenta que, "algo que es tan transversal en la sociedad" sea "tan poco visible en en la política".