Es habitual que en las ocasiones en las que se habla de las demencias, en general, y de la enfermedad de Alzheimer, en particular, se expongan los síntomas, los mecanismos fisiopatológicos, los tratamientos farmacológicos y la rehabilitación; sin embargo, es menos frecuente que se conceda la palabra a los familiares y, mucho menos, a los propios enfermos. Y es a ellos y ellas, a quienes les voy a dar la palabra en este artículo.

Recordemos, para empezar, qué es la demencia. La demencia describe un grupo de síntomas que afectan la memoria, el pensamiento y las capacidades sociales. Los síntomas interfieren en la vida cotidiana de la persona. La demencia no es una enfermedad específica. Son muchas las enfermedades que pueden causar los síntomas de una demencia, algunas se pueden tratar, pero la mayoría no. Un ejemplo de demencia reversible es el hipotiroidismo, es decir, el déficit funcional de la glándula tiroides. Otro ejemplo lo constituye el deterioro cognitivo que se produce a causa del consumo prolongado de fármacos benzodiacepínicos (diazepam, lorazepam, clonazepam, etc.).

Es obvio que el problema principal es el de las demencias irreversibles, entre las que destacan, la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia vascular.

¿Qué le ocurre a una persona enferma de una demencia irreversible? Nancy L. Mace y Peter V. Rabins, autores del libro El día de 36 horas, nos explican que, a menudo, las habilidades sociales más antiguas y la capacidad para la conversación social se conservan mejor que el juicio y la percepción. De ahí que sea posible que una persona le parezca sana al médico, aunque, en realidad, sea incapaz de cuidar de sí misma de manera responsable. Además, como ya señalé en un artículo publicado hace unos meses, en los períodos iniciales de las demencias se alteran las capacidades de tomar decisiones complejas, de naturaleza adaptativa. Un ejemplo de decisión adaptativa sería el decidir vender parte del patrimonio o realizar un procedimiento bancario de riesgo.

Hasta aquí una breve descripción de lo que ocurre en una demencia, pero, ¿cómo vive y cómo le hace frente la propia persona? Citaré algunas viñetas clínicas. Pedro, un señor de 84 años, padecía desde hacía años una demencia. Un día, al intentar explicarme su estancia en un hospital general dijo lo siguiente: “Estuve en el hospital de Belchite”. Obviamente, se trataba de una afirmación incorrecta, ya que en la población zaragozana de Belchite no había ningún hospital. En realidad, Pedro se refería a que había acudido al hospital de Bellvitge, próximo a la ciudad de Barcelona. Era clara la semejanza fonética de los dos términos: Belchite/Bellvitge. La pregunta que me formulé en aquel momento fue qué mecanismo mental había provocado aquel error. La respuesta me la dio su familia: Pedro había combatido en la batalla de Belchite, una de las más sangrientas de la Guerra Civil Española. Allí fue hecho prisionero y, posteriormente, internado en un campo de prisioneros. Era claro que el recuerdo de aquel período doloroso se había mantenido casi intacto en su mente. Apenas podía recordar lo ocurrido unos días antes en Bellvitge, pero sí recordaba lo que le había pasado en Belchite.

Otro caso es el de María, una mujer de 82 años. Recientemente la visité en su domicilio, ya que tiene serios problemas de movilidad. En la entrevista le pregunté qué tipo de actividades realizaba de manera habitual. Me respondió que pasaba muchas horas delante de su ordenador. Lo que más le interesaba era consultar páginas web sobre temas de historia del Antiguo Egipto: “Miro cosas sobre los faraones, sí, miro aquello del río Negro, sí, cuando los judíos se fueron de Egipto”. Al mostrar mi extrañeza –calculada– sobre el río Negro, ella empezó a hacer intensos esfuerzos para recordar y, al cabo de unos minutos exclamó: “¡No, es rojo!”. La ayudé y le propuse que probablemente ella se refería al Mar Rojo. María sonrió y mostró una sensación de alivio. Por fin había podido recordar de manera acertada. En este caso cabe especificar que María ha venido tomando Lorazepam de manera regular durante más de un año, en consecuencia, una de mis primeras decisiones fue el retirar de manera progresiva un fármaco que provoca deterioros cognitivos importantes.

Finalmente, el caso de Alberto, un hombre de 81 años. Caminando por una calle de Barcelona en compañía de su esposa y comprobando que, momentáneamente, la había perdido de vista, se sintió angustiado: no sabía dónde se encontraba. Afortunadamente, su esposa apareció rápidamente y le ayudó a reorientarse. “No nos adelantemos, ya habrá tiempo para llorar”, dijo el esposo de Margarita, una mujer aquejada de enfermedad de Alzheimer.

Sí, angustia y sufrimiento para los familiares, pero, no lo olvidemos, también para los propios enfermos que, durante los primeros meses o años de su deterioro neurocognitivo luchan con todas sus fuerzas por recordar lo más inmediato. Pasados unos años más, tampoco eso será posible.