Ramón Sánchez-Ocaña
Opinión

ELA: Encerrados en su propio cuerpo

Ramón Sánchez-Ocaña
Un 'Cordón Humano' para pedir más investigación en esclerosis múltiple
Píldoras

 

El reciente fallecimiento de Francisco Luzón tras una larga etapa afectado por ELA nos ofrece la posibilidad de plantear algunas cuestiones sobre esta enfermedad. Tuve la oportunidad de charlar con él cuando recibió el premio Concha García Campoy de la Academia de Televisión. Ya hablaba a través de un ordenador. Pero era impresionante constatar su ánimo y su esperanza en su Fundación para la investigación de la enfermedad que acabó con su vida.  

Cada día se diagnostica a tres españoles de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa e irreversible, que no tiene cura y que se conoce mundialmente porque es la que padecía el popular físico Stephen Hawking.

Es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, que desde el cerebro o desde la médula controlan el movimiento de nuestra musculatura voluntaria. La enfermedad paraliza y debilita progresivamente los músculos, especialmente los de las extremidades; pero puede atacar después la musculatura respiratoria, incluso la que permite hablar o tragar, hasta que el enfermo se queda inerte. 

Hay músculos que no se ven afectados como, por ejemplo, los de la vejiga, los esfínteres o la función sexual. Tampoco se ven afectados los sentidos (vista, oído, tacto, gusto y olfato solo quedan limitados por la movilidad).

Lo más cruel de la enfermedad es que las facultades intelectuales no se alteran lo mas mínimo durante todo el proceso. Como dice la asociación de afectados, el enfermo va viendo y sintiendo progresar su mal, en pleno uso de sus facultades mentales, “dándose cuenta  de que se queda encerrado en su propio cuerpo” 

No produce dolor, pero paraliza de manera rápida los músculos. En algunos casos, hay parálisis muscular de cara y cuello, con lo que hablar, masticar, respirar o tragar se convierte prácticamente en una imposibilidad. En algunos casos, el enfermo solo puede controlar sus ojos que se convierten en su única posibilidad de comunicación.

Los síntomas mas evidentes  de la ELA  son movimientos musculares que el enfermo no puede controlar, calambres o sacudidas involuntarias. Es posible, al perder el control sobre los músculos, que surjan espontáneamente sollozos, o risas. Esto no significa que haya problemas psiquiátricos; es un problema de espasmos musculares, no de enfermedad mental.

Cada año en España se diagnostican 900 nuevos casos, es decir de 2 a 3 por día. La incidencia en nuestra población es de  2 por cada 100.000 habitantes. Esto significa que el riesgo de padecer ELA para cualquier persona es de 1 entre 1000  y que unos 40.000 españoles que actualmente están sanos desarrollarán la enfermedad durante su vida.

Según la Asociación Española de Esclerosis Amiotrófica –impulsada por el propio Hawking– a estos datos debe añadirse otro preocupante: son cada vez más las personas de 25 ó 30 años que se ven afectadas por una enfermedad que se suponía que sólo podría padecerse a partir de los 50.

No discrimina edad, raza, sexo o religión ni cualquier otra circunstancia personal o social. No se sabe cuáles son las causas que la producen, aunque son varias las teorías que tratan de abrirse paso. Lo único que se sabe con certeza es que NO se contagia.