El alzhéimer borra recuerdos, pero sigue existiendo el vínculo humano

Este 21 de septiembre nos invita a reflexionar sobre una enfermedad que afecta no solo la memoria sino la cotidianidad de muchas familias: el alzhéimer. En España, entre 800.000 y 950.000 personas enfrentan esta enfermedad y otras demencias —una cifra que podría duplicarse en las próximas décadas— , según Alzheimer's Disease Internacional.

La mayoría de estas personas reciben cuidados intensivos: aproximadamente el 80 % permanecen bajo el cuidado de familiares, quienes asumen hasta el 87 % del costo total de la enfermedad, lo que equivale en términos monetarios a alrededor del 3 % del PIB nacional, según CEAFA. Además, alrededor del 30 % de quienes cuidan de personas con alzhéimer enfrentan problemas de conciliación laboral y familiar, y un 12 % debe dejar de trabajar para atender a sus seres queridos.

Hoy, recordamos que detrás del alzhéimer hay una red de afecto, entrega y desafíos. Las largas jornadas de cuidados, el desgaste emocional y la falta de respaldo institucional dibujan un camino de espinas que merece ser visibilizado. El Día Mundial del Alzheimer no solo busca sensibilizar sobre la enfermedad, sino también reivindicar el derecho a ser acompañado y reconocido.

 

 

Según nos recuerda la guía de CEAFA, aprendiendo a cuidar, debemos tener en cuenta que:

• No son enfermos, sino personas con una enfermedad (estigma). 
• No se deben tratar como si fueran niños (no infantilización). 
• No son enfermedades exclusivas de personas mayores (también en personas jóvenes). 
• Error: idea de que no se puede hacer nada. 
• Objetivo: mantener la autonomía de la persona y la mejor calidad de vida. 
• Por dónde podemos empezar: conocer a la persona, su pasado y trabajar la ocupación para fomentar la autonomía. 
• Máxima: debemos de seguir potenciando su autonomía con mayor o menor ayuda (que lo siga haciendo por él/ella mismo/a). 
• Todas las personas con alzhéimer tienen síntomas de pérdida de memoria y de habilidades intelectuales, sin embargo, estos no son iguales en todas las personas. El tiempo en que tardan los síntomas en aparecer o empeorar varía también en cada persona.

El alzhéimer puede borrar recuerdos, pero no el cariño. Hoy abracemos la memoria colectiva como gesto de empatía y compromiso con quienes viven el dolor, y con quienes, desde el cuidado, sostienen su dignidad. Propongo, así, este decálogo a tener en cuenta para la dignidad que debemos mostrar con personas con alzhéimer. 

Decálogo para vivir con dignidad el alzhéimer

1. Aceptar sin rendirse: reconocer el diagnóstico no significa perder la esperanza. Es el primer paso para adaptar la vida con amor y realismo.
2. Preservar la identidad: la persona es mucho más que su enfermedad. Su historia, gustos y valores siguen presentes y merecen ser respetados.
3. Fomentar la autonomía: permitir que la persona haga todo lo que aún puede hacer por sí misma, aunque requiera más tiempo o paciencia.
4. Crear entornos seguros y amables: adaptar el hogar y el entorno para que la persona se sienta cómoda, protegida y orientada... Escuchar, compartir música, fotos o historias puede conectar más que las palabras.
5. Potenciar la comunicación afectiva: aunque el lenguaje falle, el afecto, las miradas, los gestos y el tono de voz siguen siendo puentes poderosos.
6. Evitar la infantilización: tratar siempre con respeto y sin condescendencia. La dignidad no se pierde con la memoria.
7. Establecer rutinas saludables: las rutinas brindan seguridad y reducen la confusión. Incluye hábitos de descanso, alimentación y movimiento.
8. Cuidar el vínculo emocional: escuchar, compartir música, fotos o historias puede conectar más que las palabras.
9. Cuidar al cuidador: quien cuida también necesita apoyo, descanso y espacios propios para no agotarse emocional ni físicamente.
10. No olvidar que aún hay vida: con alzhéimer, todavía hay momentos de alegría, conexión y sentido. Acompañar con amor es el mayor acto de dignidad.